Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 21 september 2015

Wauw!

Zoals vorig jaar de dagen voorbij vlogen, dat er nog iets van kwaliteit van leven, zichtbaar was. Zo kruipen ze nu aan ons voorbij. Nu weet ik dat we nog een week samen zouden hebben. Nu is dat de langste week van het jaar, waarop we keer op keer afscheid namen. Elke dag is er wel iets dat niet meer kan of iets waarvan we beseffen dat het wel voor het laatst zal zijn. Voorbereiden, zo bewust voorbereiden op het aankomende afscheid. Hoe doe je zoiets? Nog niet eerder had ik dat hoeven doen. Mijn enige leidraad waren beide kinderen. De 1 wenste ik een mooi afscheid en de ander wenste ik de mooiste herinneringen aan het afscheid van zijn zusje. Mooi? Ja mooi, ook iets zo verschrikkelijk verdrietigs en onbegrijpelijks mag mooi genoemd worden.
Iets dat ik vorig jaar alleen maar hardop tegen Chris uit sprak: zou het de 29ste zijn? Zou ze daarop wachten? Dat was immers de dag dat haar oma ook ging. Haar oma, mijn schoonmoeder, die ik niet bij leven heb gekend, laat staan Mirthe. Maar wat zou dat een mooi teken zijn van verbinding tussen leven op aarde en leven na de dood. We konden alleen maar afwachten en pakken wat we nog geboden gekregen. De momenten die ons met blijdschap vervulden en maar met 1 woord beschreven konden worden: wauw!

Zo eindigde deze dag. Wat een bijzondere dag was het vandaag!
Vanochtend kregen we thuis een klankschalen concert verzorgd door de lieve peuterklank juf van Mirthe. Mirthe wilde graag aan tafel spelen, met haar rug naar de klankschalen toe. Met haar magische zand, maakte ze er een mooie puinzooi van. Keer op keer, verdween het zand op de grond.

Lars kwam er ook bij zitten en dat leverde toch wrijving op. Hmmm, hoe los ik dat nu op? Mirthe voeden we niet meer op, maar Lars gaat wel met deze herinneringen verder. Een dilemma waar ik niet bij stil had gestaan. Toch maar een beetje opvoeden dan, toch maar zeggen tegen Mirthe dat ze samen moet spelen. Ik kan het Lars niet aan doen, dat hij maar alles moet pikken van Mirthe, niet nu ook dat nog. Ik kan moeilijk de aankomende dood als argument gebruiken, of wel dan? Grrr.
Beide vinden het geen probleem zoals ik het nu aanpak. Het past waarschijnlijk binnen de gangbare manier van doen en wat geeft meer zekerheid dan een patroon dat vertrouwd is? O o, wat een dubbele dingen. Ik wil Mirthe alles geven, de ruimte om te doen wat ze wil, maar Lars heeft het er wel mee te doen en hem wil ik zeker niet het gevoel geven dat hij minder belangrijk is dan zijn zusje.
Na het concert gaat ze weer rusten, vermoed ik, maar ik weet het niet eens meer zeker. Wanneer er die vanmiddag weer visite is, geniet Mirthe met volle teugen. Ze zit op schoot, speelt en maakt ook echt contact met de visite.
Wanneer de visite weg gaat, stel ik voor om nog even te wandelen. Dat wil Mirthe wel heel graag. Naar de eendjes, dat is 50 meter verderop in de straat en dat is maar al te leuk.
Liefst nog een rondje door de wijk, maar dat lijkt mij toch niet wijs. Ze heeft al weer zo actief gedaan vandaag, dat ik haast niet kan geloven dat ze er zo bij zit. Op de terug weg tref ik de overbuurvrouw aan. Ze vraagt enthousiast hoe het gaat, Mirthe zit er zo mooi bij. O wat verschrikkelijk om te zeggen dat het schijn is dat bedriegt, of beter gezegd de morfine die goed zijn werk doet. Ze kijkt me verschrikt aan, ze weet maar al te goed wat morfine betekend voor een kindje als Mirthe. Ze heeft zelf op die afdeling gewerkt... tot haar zelf de beurt viel tegen die ziekte te vechten. Ze wenst ons sterkte en komt binnenkort wel langs.
Thuis aangekomen hangt er een verrassend pakketje aan de deur. Gekregen van iemand die ik al lang niet meer gezien heb, maar net zelf moeder werd de dag voor Mirthe's verjaardag. Ze leeft mee, wat doet me dit soort dingen toch goed.
Mijn broer komt afscheid nemen, hij gaat met zijn gezin weer terug naar huis, naar brabant. We zullen elkaar snel weer zien.
Even later komt de huisarts inderdaad weer langs. Mirthe zit bij mij op schoot. Niet leunend tegen mij aan, maar rechtop alsof er niks aan de hand is. Hoe vreemd. De huisarts spreekt zijn verbazing uit. Mirthe haalt nog gekke kapriolen uit, die ze fysiek gezien niet meer zou kunnen maken. Niet zo vreemd dat de overbuurvrouw net zo reageerde, er is niks te zien aan Mirthe. De huisarts zegt dat hij daarnet wel af vroeg wat hij zou aantreffen, aangezien Mirthe gister een heel ander beeld liet zien dan nu. Ze heeft geen morfine verhoging nodig gehad. Ze doet het uitmuntend!

Geen opmerkingen: