Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 22 februari 2015

speeltuin

Ik wil naar de speeltuin.
Dat is goed, ga maar, de zon schijnt, maar het is wel koud. Trek even een vest onder je jas aan.
Heb ik al.
Goed, veel plezier tot zo. Ik roep je wel als we weg gaan,
Oke
Blijf je wel bij de speeltuin hiervoor?
Jaha. Doei!
Mama?
Ja
Mag ik met Lars mee?
Natuurlijk, doe je laarsjes maar aan. Mama pakt je jas wel even.
Lars! Je zusje wil met je mee!
Ik ben net buiten, tsss....oke dan, ik kom al weer terug....
Niet zo mopperen, je zusje wil ook graag op de glijbaan. Gezellig samen spelen en denk erom, niet met zand gooien. En als je zusje terug wil, loop dan ook weer even met haar mee.
Jaha, maar ze wil altijd maar even en dan wil ze weer mee en dan weer niet, nou kan ik niet zelf doen wat ik wil.
Nou ophouden met mopperen, lekker spelen en als Mirthe weer terug wil, blijft ze hier, daar zorgt mama wel voor. Afgesproken Mirthe?
Ja, mama


of

Gaan we zo naar de speeltuin hier achter?
Die met het springkussen? ja dat is goed. Ik ben zo klaar, je mag wel vast gaan.
O, je moet eerst nog even aankleden?
Ja en de rest
Je bedoelt de medicijnen geven?
Ja ook ja en de voeding.
Mirthe wil ook mee he?
Mirthe, wil je ook naar de speeltuin?
Ja! Mi-jte wil ook naar de glijbaan
Goed Lars, we komen er zo aan. Als je wilt kan je hier achter tussen door over het gras. Mirthe en ik komen over de weg.
Ja met de rolstoel kan je daar niet langs he?
Nee, maar dat geeft niet. Ga je binnendoor of met ons mee?
Ik ga alvast, kan ik alvast gaan springen, want met Mirthe kan ik niet zo hard springen he?
Nee dat is niet zo fijn voor haar.
La-ajs wachten! Mi-jte komt ook zo!
Lars gaat alvast Mirthe, jij moet nog even medicijnen hebben, dan gaan wij ook heen. Ik doe de voeding uit, dan zit dat niet in de weg bij het spelen. Jas aan, laarsjes aan. Papa komt ook zo.

Geen opmerkingen: