Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 19 februari 2015

Herbeleven en herprogrammeren

Schrijven, schrijven, schrijven. Herschrijven, graven, zoeken, hoe zat het ook al weer? Herbeleven, alles opnieuw. En in elke vezel van mijn lijf komt de spanning terug die ik toen voelde. Hoe heb ik het kunnen doorstaan? Knop op overleven, niet nadenken, vooral niet voelen, want instortingsgevaar ligt op de loer als je dat doet. Informatie overload, harde schijf dreigt te crashen, gelukkig zijn er backups, in de vorm van blog, mail en whatsapp, lang leve de digitale communicatie stromen :-)
En in mijn hoofd en herinneringen zijn heel andere dingen gebeurd dan ik ze toen heb ervaren. Dat doe je bij herbeleven, er komt een nieuwe lading aan het verhaal. Zwaarder, dan nodig. Ellendiger dan werkelijk, of toch niet? Het was natuurlijk geen feestje en het is ook zeker geen verhaal wat je graag op een feestje vertelt.
Herinneringen vertellen een ander verhaal dan foto's. Foto's hele ladingen foto's hebben we gemaakt. Met foto's komen er andere herinneringen los, andere belevingen en het geeft een andere kijk op wat er gebeurde. Ik dacht dat ik de helft van de tijd rond liep met een oververmoeid gezicht, wallen onder de ogen en tong op de knieën. Want wat voelde ik me toch moe, zo moe, nooit fit of energiek, een chronische vermoeidheid die me vaker wenste dat ik rustig kon blijven zitten of kon uitslapen, elke ochtend voor de rest van de week. Of liever nog een maand in een kuuroord verblijven, misschien dat ik er dan weer een beetje bovenop zou komen. En dat is geen reëel beeld, hoor. Echt niet, als ik mijzelf op foto's zie, ben ik verbaasd over mezelf. Ik zie er niet zo moe, lusteloos en lamgeslagen uit. Er was natuurlijk ook genoeg om voor door te gaan, genoeg om voor te vechten, genoeg om mijn moed voor bij elkaar te rapen: jij. En daar wilde ik maar al te graag bij zijn. Kijk zelf maar. We wisten dondersgoed wat ons te wachten stond, altijd hebben we de moed er in gehouden en dat doen we nu dus ook!
een week na de operatie/ diagnose. Infuus zit nog in de voet

de eerste chemo zit er op. Spelen met Mus, het aapje is favoriet.

De laatste week, Dora op visite dankzij Make a Wish
De inspiratie begint weer te stromen bij het zien van deze foto's. Het beetje inspiratie dat ik nodig heb, om jouw verhaal eer aan te doen. Ik pak je verhaal er weer bij en maak het af. Om voor altijd een mooie herinnering van te maken, gebundeld, een naslagwerk, of beter nog jouw sprookje. Waarin jij de koningin bent en regeert over jouw wereld, want dat deed je.
Maar nu eerst: inpakken, inpakken, inpakken. Voor een weekje Biesbosch.

Geen opmerkingen: