Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 27 februari 2015

10

Wist je dat? Ik ook niet hoor. Kwam het van de week op facebook tegen: elke week krijgen 10 kinderen te horen dat ze kanker hebben. Dat is best veel, vind ik. Elke week kunnen er 10 kinderen beginnen met het rijgen van hun Kanjer ketting.
10 is maar een getal. Je ziet er niet de gezichten of de gezinnen bij. Het is zo abstract. Denk aan Mirthe en je hebt een idee wat een impact het heeft, maar dan keer 10. Natuurlijk staat ons gezin niet gelijk aan elk gezin dat dit nieuws krijgt. En zeker niet het verloop. Want gelukkig geneest meer dan 70%. Laten we dus vooral positief zijn.
Met 10 gezinnen per week, zou je denken dat je op elke straathoek wel een gezin tegenkomt dat dit heeft meegemaakt. Dat is gelukkig ook niet zo. Nee, gelukkig niet. Ik kende geen gezinnen die dit hadden meegemaakt voor wij het zelf hadden meegemaakt. Tenminste... ik wist niet dat ik wel mensen kende die een kinderkankercoconnetje hadden aangeboden gekregen. Want ja, dat is het voor mij hoor, een cocon. Je wereldje wordt heel snel, heel klein. Heel gek, heel ongewoon, maar binnen de kortste keren maak je je vertrouwd met de vreemdste gang van zaken, zeker niet een gang van zaken die je zou willen. Die gang van zaken binnen de deuren van het ziekenhuis. Even een prikje hier, even een infuusje daar, even een ingreepje hier, even een wattenstokje daar. It's all part of the deal. Dat gangetje van zaken neemt alle ruimte in die je maar hebt. Het liefst nog meer, dus ruimte voor alledaagse dingen is er simpelweg niet. Een praatje met die of een telefoontje naar die, een wasje draaien of een rekening betalen... Zorg goed voor je zelf, ja hoor. Alsof dat lukt en prioriteit heeft. Laat het naar mij toekomen, dan doe ik dat wel, maar zelluf iets er voor in gang zetten? Nee, zeker niet de eerste weken, maanden. En toch deed ik dat wel. Goed voor mezelf zorgen, maar het is een bodemloze put. Adrenaline put je uit, maar andere effectieve brandstof is even niet zo voor de hand liggend. Die eerste weken, zeker niet en daarna? het duurt lang voordat die knop uitgezet is. Zo is mijn ervaring.
Nu zorg ik ook goed voor mezelf, zo goed mogelijk in elk geval. Even afreageren is heel gemakkelijk met zo'n partijtje therapie achter het huis. Je wordt er vanzelf handiger in en dan ontstaan er ook nog eens kunstige dingetjes. En zo'n kruiwagen is echt zo gevuld...volgend jaar zitten we er ook weer warmpjes bij :)


Geen opmerkingen: