Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 16 februari 2015

Gedeeld voogdij en ouderschap XXXL

Weet je hoe het voelt, als je te horen krijgt dat je kind ziek en er wordt voor jou en je kind besloten dat het niet verantwoord is om een stap buiten de ziekenhuisafdeling te zetten. Geen stap. Op de afdeling, aan de monitor, controles van bloeddruk, temp en oogreflex, elke 3 uur, dag en nacht. Nacht ook?! O ja, natuurlijk, kanker slaapt niet en de bijwerkingen ervan net zo min. Van het 1 op andere moment ben je als ouders niet bevoegd genoeg meer om in te schatten wat her beste is voor je kind. Mensen, totaal vreemden, weten wat het beste is voor jouw kind. Je wilt roepen dat het onzin is. Je wilt vertellen wie je kind is, wat ze leuk vindt om te doen. Je wilt dat ze met haar gaan spelen, de tijd nemen om haar te leren kennen. Maar daar is geen tijd voor, nee geen ruimte, er zijn meer patiënten. O ja, voor hun is ze een patiënt. Voor mij mijn enige dochter. De verhoudingen zijn wat scheef ineens. Mijn zeggenschap over het wel en wee van mijn koninginnetje is voor 99% verdwenen, dat ligt bij de specialisten. Zij hoeven niet te weten waar zij blij van wordt, of wat haar in paniek doet raken. Zij hoeven alleen cijfertjes en beelden te weten, dan weten ze genoeg.
Het is een ongewenste vorm van gedeeld voogdijschap.  Een vorm die niet per definitie door de rechter hoeft worden uitgesproken. Een MRI geeft alle aantoonbare redenen meer dan duidelijk aan, onomstotelijk bewijs.
Zo voelde dat, die eerste dag op dat ziekenhuiskamertje, na dat vernietigende vonnis.Wij nemen de afstandsbediening van uw leven even over, moeder. Geeft niks dat u er niks van begrijpt, wij wel, wij maken dit dagelijks mee. Rustig maar, alles is onder controle, elke drie uur. En bij vragen drukt u gerust op de bel. Waarschijnlijk hebben we de antwoorden niet, maar zeggen we vaak: de tijd zal het leren. Hoeveel tijd, vraagt u? Geen idee, de tijd zal het leren, ik had u gewaarschuwd. Anders nog iets? Van de afdeling? Nee, uw dochter staat onder continue controle, mevrouw. Verzekeringstechnisch is het niet verantwoord en niet toegestaan om zich buiten de afdeling te begeven. U wel, uw dochter niet. Mocht u vragen hebben, u weet ons wel te vinden, he?
Arm kind, hoe leg ik dat allemaal uit? Dat zij niet mee naar buiten mag of naar huis mag...hoe leg ik haar uit dat die mensen haar helpen. Dat de controles voor haar bestwil zijn en dat gefrunnik en gepruts aan haar lijfje... Dat we een gedeeld voogdijschap hebben gekregen, zonder dat we erom vroegen of wisten dat het nodig zou zijn. Ik kon alleen maar zeggen dat het nodig was, dat ik ook blij was dat het kon. Wat hadden we zonder het gedeelde voogdijschap moeten doen?
Bovendien hadden we ineens genoeg zorgen om ze nu te kunnen delen. Want delen betekende nu niet dat het scheelde in de zorgen. Nee het ouderschap werd vergroot naar ouderschap XXXL, misschien ben ik zelfs nog een paar maatjes te bescheiden, maar ja ik ben een vrouw en kleed me graag af 😉.
Tja alle zorgtaken werden al snel een beetje oversized, gelukkig goed gekleed in Liefde en Doorzettingsvermogen in combinatie met een dieet van SuperPositiviteitsshakes met een sausje Humor. Dat vult de maag goed en kleed mooi af. We willen natuurlijk nog steeds een beetje fatsoenlijk voor de dag komen.
Ondanks mijn twee strijd, bleef onze koningin, vrolijk, gek was het wel, maar spelen is belangrijker dan vragen stellen. Zie je die plek op haar voorhoofdje? dat is wat de hersentumor deed: ongecontroleerd vallen.

Geen opmerkingen: