Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 14 februari 2015

midlifecrisis/ vers van de pers/ nog eventjes geduld a.u.b.

Schreef ik laatst niet dat ik het liefst over jou praat? Het liefst verhalen vertel over jou? En weet je, ik doe dat niet eens aldoor. Het is eigenlijk te pijnlijk, te denken en te worden herinnert aan hoe het was of hoe het zou zijn als jij hier was. Dan was ook alles niet vaneen leien dakje gegaan, dat weet ik zeker. Danhad ik ook zeker wel gebaald van de beperking in jouw en mijn vrijheid. Dan had ik wel gewenst dat ik even een weekje of misschien een paar dagen niet de zorgen om jou had. Zodat ik weer even kon voelen wie ik was. Jij had je aandacht wel geclaimd, geroepen dat je Dora wilde zien en niet Phineas en ferb of de Broodschappers. Je had gelachen om de grappen van Lars, jouw Lajs. We hadden je nog steeds die eindeloze hoeveelheid medicijnen gegeven, elke keer weer afwachten hoe je zou reageren. We hadden nog op adrenaline gedraaid.
Om maar niet te denken aan hoe het was geweest als je helemaal niet ziek was geworden. Nee, dat kan ik me gewoonweg niet voorstellen. Het heeft mij, ons en ons leven zo intens veranderd, ik kan me niet voorstellen hoe het dan was geweest. Ik weet wel dat ik me dan ook had afgevraagd wat het nut van het leven was geweest, als je voortdurend moet werken, om de belastingen te betalen... Alleen had ik het niet zo gedeeld met de buitenwereld, zoals nu. Misschien is dat wel die beruchte midlifecrisis, waar je in terecht schijnt te komen als je midden in je dertigers zit. Het maakt nu niet uit, mijn midlifecrisis wordt gekenmerkt door rouw.
Ik mis het om over jouw streken en ervaringen te kunnen schrijven. Elke dag zorgde je voor nieuwe verhalen, nieuwe verbazingen, nieuwe grappen. Nu moet ik zoeken naar die verhalen, die zo benadrukken dat ze niet meer vers van de pers komen. Nooit meer vers van de pers is een hard besef. Een kleine troost is dat je mij hebt veranderd en op die manier voor altijd voort blijft leven. En ik weet inmiddels dat ik niet de enige ben, die door jou is geraakt. Dat maakt me nog altijd supertrots. En op een dag zal ik misschien weer het gevoel hebben deel uit te maken van het gewone leven, maar niet vandaag. Voorlopig is vandaag nog erger dan gister.
De tijd nemen is een ruim begrip, moeilijk om uit te voeren als je niet weet hoe lang het gaat duren. En dat zijn we wel gewend in deze tijd. Leven naar een vakantie, naar een verjaardag, naar een verhuizing of werken naar een promotie. Ik leef naar een gevoel, en daar zit geen tijd aan verbonden. Het is een vacuĆ¼m, een cocon, geen aansluiting, geen WiFi, internet of netwerk dat dat kan doorbreken, alleen tijd, ruimte en aandacht voor wat is. Wat hoop ik te vinden als ik dat gevoel bereik? Hoe kan ik dat gevoel omschrijven? Als ik er ben zal je het weten. Nog eventjes geduld a.u.b.

Geen opmerkingen: