Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 21 februari 2015

Drempels

En zo zijn we voor het eerst met ons drieën uit logeren, ook wel vakantie genoemd. Wel grappig eigenlijk, zitten we hier in de randstad, vlak naast de a16, tot rust te komen... Nou ja, we zijn eruit, of we tot rust komen moet nog blijken. Maar meestal is het toch andersom: van de randstad naar Drenthe. Waar 1 en al rust heerst. Zoals gezegd: we zijn er even uit en dat is al heel wat.
Het is weer pijnlijk duidelijk hoeveel anders het nu is, zonder alle benodigdheden te moeten meenemen voor Mirthe. Het inpakken voor onze reis in september was minstens zoveel werk en nam minstens zoveel ruimte in ( voor 1 nacht) als nu met ons drieën voor een hele week. Het is pijnlijk om te ervaren dat het nu zo is, makkelijker, vrijer, minder gesjouw en geregel. Geen rekening hoeven houden met een rolstoel. Of een bed met hekken, of drempels, of verschoontafel, of...nou ja vul dat maar in. We zijn een gezin met een grote wond, die niet meer zichtbaar is, op het eerste gezicht. Het is raar, zo graag zou ik het ook nu weer anders willen. Zoals Lars in de auto zei: het zou leuker als Mirthe er bij was geweest. Haar foto is mee en ook haar lichtje dat thuis op haar tafeltje staat, zo is ze er ook zichtbaar bij. Lars zei vervolgens: eigenlijk is ze altijd bij ons: in ons hart. Wat een wijsheid, want zo is het natuurlijk. Voor altijd dragen we haar met ons mee en dwarrelt ze om ons heen.

1 opmerking:

iemand die mee leeft zei

Lieve familie,
Volg jullie al een hele tijd. Wat gaan jullie door diepe dalen maar wat zijn jullie sterk. Het is waar wat Lars zegt, Mirthe zal voor altijd in en bij jullie door leven.
Wens jullie ondanks alles een fijne vakantie toe.