Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 12 februari 2015

Een gat

Niet één gat eigenlijk, er zijn wel meer gaten hier. In het hart, in de hand, in het geheugen, ach en dan kan een gat op het CV niet achter blijven natuurlijk. En wat voor gat, bijna 2 jaar. Hoe leg ik dat uit? Nou daar denk ik dan dus over na. Want ik kan dat gat best een naampje geven hoor. Heel simpel: mantelzorger. Maar dat klinkt zo niet-lading-dekkend, vind ik. Want ik was natuurlijk zoveel meer in deze periode dan mantelzorger. Maar ja, welke mantelzorger is dat niet? mantelzorger wordt je niet voor de lol, het is veelal noodzaak. En iedereen kan dat zijn, elk kind, van welke leeftijd dan ook. En elke moeder, vader, broer of zus, buurvrouw of vriend net zo goed. Het is een functie van liefde, of in elk geval van grote betrokkenheid. En als ik het dan zo bekijk dan zal ik het met trots op mijn cv zetten. Met net zo veel trots zal ik vertellen waarom ik mantelzorger was en graag nog wat langer had willen blijven.

Lars deed mij verbazen een tijdje terug. Een paar weken terug kwam hij thuis van school, met een keycoard, die had hij van de mevrouw die op school over mantelzorg kwam praten gekregen. Hij wilde meer vertellen, maar het enige dat ik opving was 'Mirthe'. Bij verdere navraag, wilde hij het niet herhalen, alleen dat hij het niet over Mirthe had gehad hoor, daar had hij helemaal geen zin in gehad. Hoe zo? weet je dan dat papa en mama mantelzorger voor Mirthe waren: ja. En daar word ik stil van. Of die mantelzorger mevrouw heeft het heel goed uitgelegd, of Lars kan heel goed informatie in verband brengen met zijn thuissituatie. Beide acht ik mogelijk. Slim ventje is het toch. Want thuis hebben we die term nooit gebruikt.

Die term kan dus op mijn CV geplaatst worden, het zal altijd nadere uitleg vergen. Ik kan natuurlijk ook gewoon een heel andere omschrijving plaatsen onder het kopje opleidingen en cursussen: Spoedcursus medische wetenschappen, met de hoogst haalbare graad in praktische toepassing van kinder neuro-oncologische verpleegkundige, maatschappelijke, pedagogische begeleiding en zorgverlening, met specialisatie van Niet Aangeboren Hersenletsel. Daarnaast bijgeschoold in sondevoeding toediening, medicatie toediening, peg catheter verzorging, alternatieve communicatie methoden, ergonomische revalidatie technieken, woordvoerder, steunpilaar en redelijk stressbestendige levensgenieter en de nodige kennis van medicijnen en bijwerkingen, bloedwaardes en de interpretatie ervan. Dat klinkt al heel anders, hè? Zo kan ik dat gaatje wel opvullen. Dan rest alleen de vraag of ik überhaupt iets wil doen met iets uit deze lijst. De praktische toepassing houd ik graag voor gezien. Heb er mijn buik nog te vol van. Laat ik het maar houden op Mantelzorger, dat zorgt voor genoeg vragen.

Geen opmerkingen: