Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 28 februari 2015

5/51ste

Deze maand geen 29ste dag. Deze maand is ergens in dit weekend dat het 5 maanden geleden gebeurde: je werd een ster. 133 dagen. Het lijken minstens zoveel maanden te zijn, het lijkt al zo lang geleden. En tegelijk lijkt het net dat ik je nog vast hield, dat ik je even een knuffel gaf en je bye bye hoorde zeggen. Of dat je zei dat: Neehee! Dat wil ik zelluf doen!
Och meis, zelluf doen was jouw ding. De pit en de levenslust, je ging door tot het gaatje, tot het echt niet meer kon. Zo was de zomer ineens voorbij, de zomer die jouw laatste bij ons bleek te zijn. De zomer dat we nog heerlijk samen hebben gefietst. Dat we op de brug hebben gestaan en naar de sluis zijn gefietst. Dat we naar de winkel gingen, of langs het spoor naar de treinen gingen kijken. Ik had me zo voorgenomen nog een keer met jou met de trein te gaan. Het is er niet van gekomen. Ik had het je zelfs beloofd, maar de tijd was niet aan onze kant. Voorbij gegleden, afgeteld zonder dat ik het wilde weten.
De herfst is voorbij getrokken, de winter nauwelijks aanwezig geweest. En nu komt de lente eraan. Waar ik zo'n behoefte aan heb. De eerste potjes staan al klaar met de eerste zaadjes. De tuinbonen zelfs al in de grond gezet. En laat het nou die tuinbonen zijn, weet je het nog? Net voor je ziek werd had je met mama de tuinbonen gezaaid. Mama maakte de gaatjes en jij vulde ze met de boontjes. En terwijl jij ziek bleek te zijn en weer sterker werd, groeiden die boontjes wel door. Ik heb er met extra zorg van gegeten en ik hoopte zo dat jij de volgende oogst zelluf van deze boontjes kon eten. Vorig jaar geen tijd voor gehad en nu dit jaar...laat je ze lekker groeien?
5 maanden, het is niks op een mensen leven. Het is zo intensief zoals ze nu voorbij kruipen. Ik weet ook nog vorig jaar. Vorig jaar zou jij komende maandag de MRI hebben. Even weer zo'n routine onderzoekje tussendoor...maar dat voelde niet zo hoor. De procedure bekend, het gevoel elke keer weer loodzwaar. Maar dit maal nog extra spannend, want dit was de eerste controle MRI na de behandeling. Vanaf nu moest de kanker weg zijn. Het was alles of niets. Dat had de dokter wel duidelijk gemaakt, alle tovermiddelen waren al ingezet. De medicijnkast was leeg.
Je kunt je voor stellen hoe blij we waren dat het bericht dit keer overtuigend was: schoon! Het was een geweldig gevoel. Een gevoel van beschuit met muisjes, ik had mijn dochter terug. Met toekomst en alles erop en eraan, inclusief luiers, voeding en de 24 uurszorg zoals die voor een baby geld. Maar jij kon praten, spelen en iedereen om je vingertje winden, zoals geen enkel ander dat kon.

Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are
Up above the world so high
Like a diamond in the sky
Twinkle, twinkle little star
How I wonder what you are

When the blazing sun is gone
When he nothing shines upon
Then you show your little light
Twinkle, twinkle, all the night
Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are

Geen opmerkingen: