manusje van alles

17 februari

Mirthe blijft het natuurlijk goed doen, vinden wij als ouders. Gelukkig is dat ook wat we van anderen horen. Mirthe zelf is vaak ook zeer tevreden over haar eigen prestaties. Zo langzamerhand wordt zij ons 'manusje van alles'. Als er iets is wat ze graag wilt doen, is het wel mee helpen. Of het nou de aardappels in de pan doen is, schoon maken, onze jassen dicht ritsen, stof zuigen, eigenlijk maakt het niet uit. Ze wilt altijd mee helpen en wat voor moeite is het nou eigenlijk, om haar even bij me neer te zetten of naast haar op de bank te gaan zitten tijdens het aardappel schillen? Haar gevoel van eigenwaarde stijgt elke keer weer boven het plafond uit, want wat is ze trots als ze helpen kan! En dan heb ik het gevoel dat ik het ook goed doe, het mes snijd aan 2 kanten.
En zo ging ik vanochtend de zandtaartbodem klaar maken voor de taart morgen. Want ja, dan is papa jarig. En nee, we vieren het niet op de dag zelf. Dat is even te veel van het goede deze week. Mirthe 2 keer naar school, Lars morgen spreekbeurt, woensdag oma jarig en naar het ziekenhuis voor het audiologisch onderzoek en het neuro-oncologisch spreekuur. Dat is heel veel deze week dus. Dus wat we konden schuiven hebben we dan maar even verschoven naar zaterdag: papa's verjaardag.
Maar jarig zijn zonder taart, dat kan natuurlijk niet. Zeker voor Lars niet. Dus taart maken hoort er bij, ook al moeten we die helemaal zelluf op eten, haha.
Het kneden doe ik aan tafel, met Mirthe. En dat is leuk! Mirthe duikt er met beide handen in. Ze lijkt wel een sneeuwvrouwtje, ze zit binnen no-time onder het meel. Tussen de wriemel handjes door probeer ik een fatsoenlijke bal te kneden. Het duurt iets langer dan anders, maar wat maakt het uit. De oven gaat aan, het deeg kan even rusten. Mirthe helpt met het insmeren van de taartvorm, dat is net wat voor haar, lekker met de kwast smeren. Waar zij niet bij kan, stip ik nog even na. Dan het deeg uit rollen. Mirthe wil oo-ook. Dit doet mama even zelluf. Maar van de randjes die over blijven, kan nog een heel mini taartje mee belegd worden. Een klein vormpje hebben we niet, dus gewoon op de bakplaat is ook lekker. Mirthe rolt er flink op los en even heb ik het idee, dat als ik maar vaak genoeg het deeg dubbel vouw en meel strooi, dat Mirthe er wel bladerdeeg van weet te maken. Dat is voor een volgende keer. We leggen het op de bakplaat en zodra de taartbodem klaar is, gaat deze koek er in.
Dan Mirthe even af vegen en op poetsen, naar bed en dan is het schooltijd! Wat heeft ze er weer zin in. En ik ook, ik heb even een uurtje voor mezelf, want vandaag gaat papa mee. Heerlijk. Het uurtje is snel voorbij en dan is het tijd om naar school te gaan. Gesprek over Lars. En wat doet hij het goed. Met rekenen loopt hij voor op schema en lezen doet hij ook goed. Op alle dingen waar school op scoort (zoals taal, bewegen, zelfstandigheid) scoort hij voldoende of goed. Hij zit lekker in zijn vel. De buikpijn waar hij soms over klaagt, lijkt de laatste weken weer iets minder te worden.
Morgen heeft hij zijn spreekbeurt en daar gaat hij ook goed mee om. Hij is wel zenuwachtig, maar zit er de laatste dagen niet meer tegen aan te hikken. Elke dag een paar keer oefenen, beetje bij schaven en weer oefenen. Nou, dat gaat best goed.

We krijgen vaak de vraag wanneer we nou krijgen te horen of de behandeling is geslaagd is en of Mirthe helemaal schoon is. De volgende MRI zal dat duidelijk moeten maken en die is gepland op 3 maart. Wanneer we de uitslag krijgen weten we vooralsnog niet.


19 februari 2014

Soms denken we te weten wat de uitslag is, nog voor de test gedaan is. Zo ook met het audiologisch onderzoek van vandaag. De vorige keer leek er iets gehoorschade te zijn, de hoge tonen leek Mirthe niet te horen. We hadden wel onze twijfels over de test, want volgens ons kan Mirthe heel goed horen en is er dus niks aan het handje. We hadden gedacht dat de uitslag weer hetzelfde zou zijn en dat er kans was dat ze over gehoorapparaatjes zouden beginnen. Maar niks is minder waar, ze is geslaagd met vlag en wimpel. Geen spoortje te bekennen van enige gehoor beschadiging, ook niet in de computer, ??. Hoe kan dat nou? De vorige keer was ons toch echt verteld dat ze een lichte gehoorbeschadiging had? Nou ja, nu dus ineens niet meer. Ze deed het super goed tijdens de gehoor test. Ze zat wel wat heen en weer te schuiven, maar dat is haar onbalans, dus af en toe moest er iets overnieuw. Maar verder ging het heel goed. Een beetje verbaasd zijn we van de KNO poli vertrokken, op weg naar de oncopoli. Daar is het erg rustig. Geen andere patiënten te bekennen, dat maken we niet vaak mee. Des te beter. We moeten nog even wachten tot er een tweede vplk kan komen om te helpen bij het bloedprikken. Want er moet veel af genomen worden, te veel voor een vingerprikje. Dat wisten we niet, maar het is om de hormonen dit keer ook weer te controleren. We worden volgende week gebeld over de uitslag. Met een Dora pleister in haar elleboog, gaan we op weg naar de oncoloog, die al op ons wacht.
De pijn in de nek, waar Mirthe regelmatig over klaagt, kan komen van de bestraling, of omdat ze nu meer in andere houdingen zit en actiever is. Hou het maar in de gaten is het ook nu weer het motto. Alsof we dat niet al de hele tijd doen.
Verder vinden ze ook nu weer dat Mirthe al weer ver gekomen is en dat ze er goed uit ziet.
De neuroloog geeft een voorzichtig antwoord op de vraag waar we op kunnen rekenen (voor zover je daarvan kan spreken natuurlijk) wat betreft haar blijvende beperkingen of haar verwachtte herstel. Wat zal de 'rest schade' zijn. Zij verwacht dat Mirthe wel een vorm van ataxie zal behouden (de onbalans, het wiebelen), maar dat ze daar zelluf wel handigheidjes voor zal vinden. Of ze zal kunnen lopen? Er is nog wel vooruitgang te verwachten, maar helemaal zonder hulpmiddelen, waarschijnlijk niet. Als ze zelf met rollator kan lopen, zal dat een mooie vooruitgang zijn. Daar ben ik het wel mee eens. Als ze zelluf weer kan kiezen wanneer ze gaat lopen en waar heen, dan is dat heel mooi.
De laatste afspraak is met de geneticoloog. Dat was ons de vorige keer nog even terloops gevraagd. Geen idee wat en waarvoor, maar ja, laten we het maar doen, dacht ik. Deze mevrouw houdt zich bezig met de erfelijkheid, van aandoeningen. Oke, zover was ik al wel. Deze mevrouw stelde voor om de stamboom op papier uit te gaan tekenen en zo na te gaan hoe vaak en welke vormen er in de familie voor komt, om zo te achterhalen of er sprake is van erfelijk risico.
Ik had het al snel geschoten: dat gaan we dus mooi niet doen. We hadden al 3 uur in het ziekenhuis erop zitten, met een dochter die weinig had kunnen spelen en het op schoot zitten al ruimschoots gezien had. We hoeven dit niet te doen, als we dat niet willen. We willen dit voor op dit moment niet. Dat kon deze mevrouw gelukkig goed respecteren. Ze kon wel vertellen dat de patholoog de soort medulloblastoom had geclassificeerd als 'klasiek' (er zijn dus ook weer verschillende soorten medulloblastooms, wist ik niet) en laat klassiek een vorm zijn die niet bekend staat als erfelijk belast. Dat is mooi, toch weer iets geleerd. En nou snel weg wezen. Mochten we ooit wel meer willen weten over de erfelijkheidsleer, dan weten we bij wie we moeten zijn.