Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 16 november 2019

Schrijven

Toen ik ging schrijven, 6,5 jaar geleden, had ik mijn twijfels. Wat kon ik nou voor leuks vertellen dat gelezen zou worden. Het verhaal van onze belevenissen met Mirthe had immers niets leuks om handen? Het was een triest verhaal, hoe een gezond kind, ineens meervoudig gehandicapt was geraakt na de operatie aan de hersentumor die in haar prachtige, gave, perfecte lijfje zijn intrek had genomen, zonder toestemming wel te verstaan. Hoe kon zoiets onrechtvaardigs en zoiets abnormaals, ons nou gebeuren? We hadden niets verkeerds gedaan en we waren lekker doorsnee, dus waarom ons lastig vallen met zulke buitensporige maatregelen?
Vragen die ik toen vrij snel ben  opgehouden om te stellen, want het is onderdeel van het leven, dat zulke dingen gebeuren. Het is geen kwestie van rechtvaardigheid of iets dat je hebt 'verdient' omdat je ooit eens een keer hebt gelogen of gestolen of gekwetst of ...
Nee, het is het leven en daarin ligt niet een weegschaal waarop af te lezen hoeveel je nog te voortduren krijgt of wat je nog te wachten staat, om je draagkracht te testen. Het leven is nou eenmaal vol verrassingen, soms mooie en soms zware verrassingen. Dit, wat Mirthe gebeurde behoorde tot de laatste categorie. Dat was duidelijk. Ook was duidelijk dat ik nooit meer dezelfde zou zijn, na de ervaringen die we in die dagen opdeden. Nooit meer. Een afscheid van de oude ik. De oude ik had braaf geleefd, geluisterd naar de adviezen en daarbij altijd rekening gehouden met de ander. Ik wilde niet belastend zijn, ik wilde niet teveel ruimte in nemen, ik wilde geen buitensporige dingen doen.
Zo vond ik het dus best spannend om te gaan schrijven/ bloggen over onze ervaringen in het ziekenhuis. De overweging was vooral om iedereen die het wilde weten, gemakkelijk en effectief op de hoogte te houden. Want belangstelling was er genoeg, ik kon het alleen niet opbrengen om iedereen voortdurend op de hoogte te houden en wist vaak niet meer wie nou wat wist, want in één dag gebeurden er talloze dingen, die niet waren bij te benen. Zeker in de eerste weken van het traject. Daarna werd het ongewone leven voor ons gewoon, maar nog steeds was het uitzonderlijk op de schaal van een modaal gezin.
Al snel na het publiceren van het eerste blog, volgden de reacties. En die bleven komen in de blogs die volgden. Mijn schroom om te schrijven veranderde. Ik vertelde immers iets dat er wel degelijk was, iets dat wij mee maakten en niet iets dat ik had veroorzaakt. Ik was niet degene die schuldig was aan het leed, ik vertelde hooguit hoe het was om in dat leed verzeilt te raken.
Later toen Mirthe overleed, werd me op het hart gedrukt om te blijven schrijven. Iets dat ik niet had verwacht, want nu zouden mijn woorden niet meer de hoop bevatten die ik tot voorkort zo graag toevoegde. De hoop op genezing, de hoop op lang gelukkig leven samen. Nu was het blog verandert in een blog over verdriet. Hoe zou dat anders kunnen zijn dan al die andere blogs die ik zo angstvallig weg klikte zodra ik er achter kwam dat het kind was overleden. Geen hoop, geen waarde.
Toch bleef ik schrijven. Eerst frequent en later zat er soms maanden tussen de blogs. Wel schrijf ik op andere plekken, zoals facebook en linkedin over mijn ervaringen, mijn visie op die ervaringen en hoe ik het leven met Mirthe beleef nu ze er fysiek niet meer is. Hoe ik dat vind is mijn verhaal, mijn en daarmee vertel ik het vanuit mijn beleving. Het is ook mijn behoefte om te vertellen hoe ik leef met die grenzeloze liefde voor het kind dat ik niet meer vast houden kan. Dat is wezenlijk anders dan het kind dat ik groter zie groeien. Niet dat ik van de één meer hou dan de ander, het is anders. Wat me heel normaal lijkt, het ene kind leeft zichtbaar en het andere kind  leeft in het hart.
Soms betwijfel ik of het wel zinvol is om te blijven schrijven. Wie zit er nu op te wachten wat ik te vertellen heb. Dan komt er weer een aanmoediging of een reactie die me bij blijft.
Zoals ook wanneer mijn moeder me laat zien wat mijn schrijven op LinkedIn doet. Niet dat zij op LinkedIn zit. En juist daarom is het zo bijzonder. Een vrouw die ik niet persoonlijk ken, maar wel mee gelinked ben, laat mijn tante weten, dat ze mij volgt. Dat ze het fascinerend vindt om mijn blogs te lezen. Het komt ter sprake, omdat zij recentelijk en onverwacht haar kind is verloren. Ik weet niet wat het voor haar betekend, maar voor mij betekend het dat ik door zal schrijven. Schrijven zolang de inspiratie tot schrijven blijft, over het meest beschreven onderwerp: Liefde.

Geen opmerkingen: