1572 dagen

1572 dagen, het lijkt een willekeurig getal. Dat is het allerminst. Het is de lengte van een leven, het leven van Mirthe. De LeefTijd van 4 jaar, 3 maanden, 19 dagen = 1572 dagen.
Op 10 juni 2010 schreeuwde Mirthe het leven tegemoet, om 12.10 uur in de middag. Midden in de woonkamer haalde zij haar eerste ademteugen. Op klaarlichte dag, buiten was het bloedheet. De gordijnen waren dicht, ik had geen idee. Gezweet had ik wel, bevallen is topsport! De weeën waren om 9 uur de vorige avond begonnen, geslapen had ik niet. Het was de moeite waard geweest, ze was prachtig, compleet en gezond.
Mijn eerste rit in de ambulance volgde, mijn eerste ruggenprik ook. Een beetje mosterd na de maaltijd, maar ja, sommige handelingen zijn nou eenmaal nodig na een bevalling waarbij de baby het even benauwd heeft gekregen. Zoals nu dus. De ruggenprik is om 4 uur nog niet uitgewerkt, dus wordt besloten dat we het beste de nacht in het ziekenhuis blijven, Mirthe en ik. Niet wetende dat dat niet veel later een norm zou worden. Niet veel later moet het zijn geweest, want Mirthe was pas 2 jaar, 10 maanden en 19 dagen toen ze weer in het ziekenhuis moest blijven. Geen idee voor hoe lang, de 'verdachte massa' in haar hersenen was een gevaar voor haar leven, hij en zijn vele vriendjes, die waren uitgezaaid door haar hersenen, ruggenmerg en hersenvocht.
Ik leerde in die maanden wat echt van belang was. Later was van geen betekenis. Nu bezat de controle, zo fragiel en tegelijk zo groots. Nu kon ik (nog) voor Mirthe zorgen, nu kon ik haar (nog) vasthouden, nu kon ik haar (nog) troosten, nu kon ik alles voor haar zijn! En dat deed ik, met heel mijn hart. Gespleten en verward, tussen de buitenwereld die nog steeds dezelfde eisen stelde, en mijn hart die zo duidelijk zei niets uit te stellen dat nu wel van belang was. En dus hield ik van haar, stopte acuut met werken en vervielen we in de bijstand voor ons gezinsinkomen. Pijnlijk zeker, maar de tijd mét Mirthe zou nooit méér worden, zou nooit waardevoller zijn dan nu. Wat ik nu deed, zou ik nooit meer een tweede kans voor krijgen.
Dat bleek zeker waar, toen Mirthe een periode schoon was geweest en de ziekte toch weer de kop op stak. In volle glorie met drie stuks van die verdachte massa's. Het leek onmogelijk, onmogelijk dat het terug was en onmogelijk dat het te verdrijven was. Onmogelijk. Mirthe zou een nieuwe behandeling ondergaan. Een jaar zou die duren, maar ze ging ziende ogen achteruit. De bewegingen werden ongemakkelijker, de verwarring duidelijker, de progressie van de ziekte tekende zich af in alles wat haar mogelijkheden waren geweest. Na amper twee maanden behandeling werden de medicijnen stop gezet, de klachten waren vreemd en te omvangrijk. Een laatste MRI, bleek de doorslag te geven: uitzaaiingen in de botten, de reis naar genezing gecanceld. Enkele reis naar huis, naar de sterren zelfs.
Mirthe had het al geweten, net als ik, in alle eerlijkheid. De duidelijkheid van de MRI klopte bij mijn gevoel. Opluchting en verwarring, al weer. Opluchting dat het lijden beeindigd zou worden met de dood. Verwarring, hoe kon ik de dood toestaan dat het mijn kind zou halen?
Ik zou het dragen, het verlies. Liever ik met de pijn van het gemis, dan nog een seconde de pijn in dat lijfje te aanschouwen. Mirthe zou altijd mijn geliefde kind zijn. Altijd net als haar broer. Onvoorwaardelijk houd ik van hen beiden. Ongeacht hoe, wie of waar ze zijn. Dus ook voorbij de grens van de dood. Liefde heeft geen paspoort nodig, Liefde gaat alle grenzen voorbij, echte Liefde, onvoorwaardelijke Liefde. Dat is wat Mirthe mij leerde.
Wat betekende dat ik ook, ongeacht mijn eigen fouten en tekortkomingen, ik van mezelf in alle facetten zou mogen houden, onvoorwaardelijk. Mijn hart klopt, in eerste plaats voor mijzelf en gezamenlijk met vele anderen.

Toen Mirthe op 29 september 2014 haar laatste adem uitblies, op bijna dezelfde plek als waar ze geboren was, precies 1572 dagen daarvoor. In die 1572 dagen had zovéél gezeten, dat het leek alsof het oneindig lang had geduurd. Dat het nooit nog eens een tweede keer zou lukken die zelfde tijd, net zo waardevol te doorleven. En toch is dat precies het doel geweest, wat ik voor ogen heb gehouden, in de afgelopen 1572 dagen.
Het was het ziekenhuis dat mij inspireerde door een waardevol gebaar. Enkele dagen na het overlijden van Mirthe kregen we een pakketje thuis gestuurd, van het kinderoncologisch team met een handgeschreven kaart van de behandelend arts. In het pakketje zat de steen

'Jij hebt een steen verlegd....' Het raakte mij. Wat mooi dat Mirthe dat had bereikt in het leven. En zo ontstond bij mij de wens om datzelfde te doen. Maar hoe dan? En wanneer zou ik vinden dat die steen verlegd was? Hoeveel tijd zou ik mezelf daarvoor geven...? De laatste vraag kon ik als eerste beantwoorden, ik zou het in Mirthe's tweede LeefTijd doen. De tweede LeefTijd zouden dus de volgende 1572 dagen zijn. En dat zou genoeg moeten zijn, want Mirthe had het ook gedaan!
Nu is het vandaag dan zover, is de volledige LeefTijd voorbij getrokken. Ik weet al dat ik die steen heb verlegd, wel meerdere ook, in de afgelopen 1572 dagen. Het bedrijf in Mirthe's naam krijgt steeds meer vorm, betekenis en verbinding met het leven. Dat stemt mij dankbaar, trots en rijk.
Er is veel gebeurt in deze LeefTijd. Ik heb mezelf binnenste buiten gekeerd, voelde me gebroken tot in elke cel van mijn wezen en heb niet altijd geloofd dat het licht weer aan zou gaan. Het verlangen naar licht en naar kleur is enorm geweest, dat straalt het kaarsenatelier immers uit. En langzamerhand kom ik waar ik met mezelf wil zijn. Vernieuwd, nieuwsgierig en enthousiast, hoop ik de volgende stappen te kunnen zetten, met mensen om mij heen die mij inspireren en versterken. Het leven vieren, dat ik leef voor twee


De steen- Paul de Leeuw
https://www.youtube.com/watch?v=4d7ETWHw1aI