Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 12 juli 2015

wat als

Dat het een jaar geleden is dat de behandeling ging starten, betekend nog wat anders. De behandeling zou een jaar duren, dusss... zou die bijna afgerond worden. Hoe zou dat hele jaar eruit hebben gezien? Zou Mirthe nog wel vaker naar school zijn geweest? of zou ze vaker nog in het ziekenhuis hebben gelegen? Dat laatste lijkt mij zeer aannemelijk, die eerste periode had ze immers al 2 opnames te pakken. Ze zat al behoorlijk laag in de bloedwaardes, van dat beetje chemo dat ze kreeg, ze had vast eens een infectie opgelopen of iets anders vaags, maar geen koorts kunnen maken. Het zou veel onzekerheid zijn geweest, veel onderzoeken, veel afwachten en hopen, hopen, hopen. Hoewel het feit dat ze nog in behandeling zou zijn, zou betekenen dat de behandeling aansloeg, dat ze al wel schoon zou zijn.
Maar ze had ook later een terugval kunnen hebben gehad. Dat we de keuze eveneens hadden moeten maken, omdat het niet hielp, omdat ze er niet meer tegen kon, de kwalen erger werden en de remedie alleen maar deed inleveren op haar kwaliteit van leven. Het had allemaal gekund, geen idee dit 'wat als' zou zijn verlopen. Ik had beloofd dat niet te doen, maar kan het niet helpen. Juist door een klein stukje over dat randje van het 'wat als' te kijken, helpt me te relativeren, dat het gemis intens is, het verdriet ongelooflijk groot, maar het samenzijn had ook geen rozengeur en manenschijn geweest. Het was keihard werken geweest, zonder perspectief op het opbouwen van iets. Dat zou nog jarenlang de vraag blijven, of dit had gewerkt, of dit echt de oplossing was geweest tegen de kankercellen. Die onzekerheid, had ons beperkt in de mogelijkheden om ons vrij te bewegen, om weer een stap te zetten richting de zelfredzaamheid, die we zo nodig hebben om wat eigen regie te ervaren. Wat in deze situatie alleen te vinden is in heel kleine dingen, zoals eigen groentes verbouwen op de groentetuin, of een wandelingetje in de buurt maken naar de brievenbus of naar de glasbak. Dingen die geen geld kosten stonden bovenaan de lijst. Onze realiteit.
En als ik kon kiezen tussen de 'wat als' en de 'wat is', dan zou ik kiezen voor het 'wat als', maar die keuze is er niet geweest. We hadden ons er wel mee gered, hoe dan ook, zoals we ons nu ook redden met 'wat is'. Het één is niet zwaarder of makkelijker dan het ander. Het één is er, het ander niet, zo simpel is het en daar hebben we het mee te doen.
Maar als we het jaar hadden volgemaakt, dan hadden we deze week een knalfeest gegeven! Dat weet ik zeker, kosten, noch moeite gespaard!

Geen opmerkingen: