Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 20 juli 2015

Oudejaarsdag

Het is vandaag mijn oudjaarsdag. Dat gaat me niet ongemerkt voorbij. Komt natuurlijk ook, omdat we dit jaar weer wel eens mijn verjaardag gaan vieren. Zo normaal als maar mogelijk is.
Vorig jaar hadden we er, gezien de omstandigheden de puf niet voor. De omstandigheden waren immers weer op scherp gezet. We hadden net de eerste reeks Omaya prikken achter de rug en het mooiste cadeau dat ik krijgen kon, was een dag gezellig thuis met het hele gezin, zonder ziekenhuis afspraken of anderszins bemoeienis, hoe lief ook bedoeld, geen visite. Het ritme van thuis de medicijnen geven, zat er gek genoeg al snel in.
Die ochtend een ontbijt op bed, een tekening van Mirthe en Lars. Wat meer kan je je wensen? Dat was precies wat ik nodig had. Na wat gekkigheid op bed, kwam er nog een bonus cadeautje bij van Mirthe, waardoor we ook het bed nog mochten verschonen, maar dat was niets bijzonders. Had ik graag ervoor over. Het liefst nog vele malen meer. Natuurlijk hoopte ik nog vele malen meer het feestje in gezamenlijkheid te vieren. Het knagende de gevoel dat de ziekte ons inhaalde, was de afgelopen dagen te zien geweest. De eerste uitvalsverschijnselen deden van zich horen, toen Mirthe tijdens het lopen sleepte met haar voetje en in paniek niet meer verder durfde of kon lopen.
Om vervolgens een dag later weer vrolijk als daarvoor te willen lopen in het ziekenhuis, van de lift naar de auto. Natuurlijk, net op het moment dat wij niets liever wilden dan heel snel naar huis gaan. Mirthe wist van geen wijken en won het van papa's en mama's wil.
Het is overbodig te zeggen dat afgelopen jaar anders is verlopen dan dit moederhart had gewild en gewenst. Het favoriete cadeau was niet aan iemand om te geven. Toch heb ik veel meer gekregen dan ik had kunnen wensen. Het is een heftig jaar geweest, een verdriet groter dan elk moeder(en vader)hart lijkt te kunnen verdragen. Maar alle fantastische, lieve en ruimhartige mensen om ons heen geven mij kracht. Geven mij ruimte om te doorleven wat er nu doorleeft moet worden, zodat ik toch verder kan. Het begrip te ontvangen voor het onbegrijpelijke en de machteloosheid te kunnen delen die ons ten deel is gevallen. Het geeft mij de mogelijkheid om te helen wat kapot is gegaan en te vervangen wat onbruikbaar is geworden.
Een groter cadeau kan ik mij niet wensen dan het gevoel dat ik geliefd ben, dat er van mij gehouden wordt en dat ik mag zijn wie ik ben, met alle perfecties en imperfecties die ik menselijker wijze bezit. Dank jullie wel.
We bereiden ons voor op een mooie stralende dag, met fantastisch lieve mensen, in onze aanwezigheid of op afstand. En laat mij alleen de wens over om nog vele Lichtpuntjes te delen, te maken en te ervaren.

Geen opmerkingen: