Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 1 juli 2015

Hitteplan: op de 'camping'

Wat doe je als het warm is? En als het heel warm is? En als het heet is? Wanneer het buiten warm is, is het bij ons boven heel warm. Wanneer het buiten heel warm is het bij ons boven heet. Dus wat nou als het buiten heet is? dan is het bij ons boven niet te harden. De ramen kunnen we na 8 uur eens een keer open zetten, met het effect dat het iets door waait, maar afkoelen doet het dan bij lange na niet.
Elke zomer is het weer uitproberen wat het beste werkt. Na het opstaan 's ochtends de airco aan zetten op Lars' kamer (die op het zuiden ligt, heel fijn) scheelt tegen de tijd dat hij naar bed gaat 5 graden, vervolgens moet die wel uit, want met het lawaai kan Lars niet slapen. Met als gevolg dat de hele dag airco aan, meteen verwaait... Zeker wanneer het buiten heet is.
De afgelopen 2 jaar ben ik een stuk gemakkelijker geworden met de bedtijden van de kinderen, wanneer het boven zo heet is. Dan maar later op bed. Dat ging eigenlijk wonderwel meestal goed. Voor Mirthe vond ik het wel bezwaarlijk als het te lang duurde, zo'n warme periode. Ook omdat ze altijd maar schommelde met haar vochtinname en vochtuitscheiding, want dat spugen bleef tot vlak na de start van de tweede behandeling een terugkomend probleem. De plaatsing van de PEG hielp haar wel minder te spugen en toen de wond eenmaal mooi geheeld was, bleef ineens het spugen helemaal weg.
Maar goed, de hitte is een jaarlijks terugkomend iets. Vorig jaar had ik wel een plannetje, wat niet tot uitvoering kwam omdat het niet kon. Met Mirthe was het gewoonweg niet haalbaar, in de tent niet. Natuurlijk ook omdat ik hoopte het in een ander jaar nog zou kunnen... Maar omdat Lars nog steeds jong is, zijn leuke herinneringen maken nog steeds aan de orde van de dag. Iets wat ik zelf leuk vond om te doen toen ik kind was, was kamperen. Nu hebben we wel een ruime achtertuin en ook een tent. Dus met de hitte die wordt voorspeld dacht ik: laat de vakantiestemming er maar goed in komen op Camping de Sprokkies!



We zetten de tent op en Lars en ik installeren ons daar deze week voor de nachten. Chris trekt het niet op die luchtmatrassen en verkiest het eigen bed boven alles, in verband met zijn rug.
Gisteravond de eerste nacht gehad. Ik sliep net zo goed als ik op mijn bed had geslapen, vermoed ik, met dit weer. Lars sliep heerlijk! Hij was vanochtend niet wakker te krijgen, dus moeders maar vast opgestaan en ontbijt op bed gebracht. Alleen vandaag en morgen nog naar school en dan VAKANTIE. Elke dag uitslapen.... of in elk geval de meeste dagen op zijn minst géén wekker hoeven zetten. Of dat uitslapen lukt valt te bezien, maar vind ik ook niet nodig. Nergens heen te hoeven, is al heel fijn.

Geen opmerkingen: