Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 3 juli 2015

Samenwerking VOKK

De vakantie is begonnen. Gister al om half 1. I.v.m. De hitte werd de schooldag eerder afgerond. Dus nu is de agenda iets minder gevuld, want helemaal leeg is natuurlijk niet mogelijk, nu er een bedrijfje te runnen is. Dat vind ik helemaal prima, want 6 weken met een lege agenda is voor mij een groot gapend gat van onrust. Nee, ik vind het wel zo prettig dat ik in elk geval een aantal dagen wat te doen heb. Dat er op andere dagen weer heel veel ruimte is om niks te doen of juist iets leuks te ondernemen met het hele gezin als het weer dat toe laat. Het is allemaal prima.
Nu is het ook weer zo dat ik toch niet meer dan 20 uur per week investeren mag in de eigen onderneming, dus dat is een mooie manier om de balans te behouden in wat ik aan kan en ruimte te houden zodat het leuk blijft. Want dat is het voornaamste, ik vind het bedrijfje leuk, het ondernemen is leuk en het zoeken naar de verbinding met anderen is leuk. Mensen die mee denken, die helpen de verbindingen te leggen en die helpen het bedrijfje naar een succesvolle onderneming te tillen. Het houdt de boel in beweging en dat heb ik nodig: beweging. Ik word onrustig wanneer er te veel rust is. Wanneer er een paar dagen niet of nauwelijks iets gebeurt dan bekruipt mij het gevoel van nutteloos zijn. Dat gevoel te voorkomen houdt mij actief en helpt om verdere stappen te ondernemen.
1 van die stappen is deze week een nieuwe samenwerkingspartner met betrekking tot de goede doelen die ik aan de Lichtpuntjes heb verbonden ( goede begeleiding voor brussen van een kind met kanker of overleden aan kanker en goede begeleiding van een kind met/na een hersentumor en zijn/ haar gezin). Beide doelen vallen ook onder de aandacht/doelstellingen van de VOKK en zo heb ik met hen afgesproken dat het deel van de opbrengst van de Lichtpuntjes, wat bestemd is voor deze doelen, aan hen zal worden geschonken om deze specifieke doelen te vervullen. Waar mogelijk zal ik mij persoonlijk inzetten om deze doelen verder uit te werken, ook daarover zijn we in overleg. Ik zou het namelijk heel fijn vinden om mijn ervaringen in te zetten voor andere gezinnen/ kinderen die mee maken wat wij hebben meegemaakt. Gelukkig is er de VOKK die een platform biedt aan ouders van kinderen met/ na kanker.
Om de samenwerking ook zichtbaar te maken tijdens de verkoop van de Lichtpuntjes de komende weken op de markt, is er aanvulling in het foldermateriaal geleverd.


En omdat het deze dagen toch te warm is om nieuwe kaarsen te maken (dan smelt ik zelf ook nog), heb ik me maar gestort op de praktische aankleding van de kraam: duidelijk zichtbare prijskaartjes, die tegen weer en wind beschermd zijn, want dat heeft de ervaring al wel geleerd :)


Ondertussen ben ik 'druk' bezig met het ontwikkelen van nieuwe Lichtpuntjes, tenminste, nieuw in het assortiment dan. Lichtpuntjes die super geschikt zijn voor deze tijd van het jaar: tuinfakkels en geurkaarsen. Of dat gaat lukken hangt van een aantal dingen af, o.a. of ik grote blikken kan krijgen om de tuinfakkels in te maken en of de geurkaarsen net zo lekker ruiken als ik in gedachte heb... Ook met het warme weer, wordt er gewoon 'gewerkt'. Wordt vervolgd!

Geen opmerkingen: