Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 30 juli 2015

Troost

Troost, wie troost mij, vingerafdruk van verdriet...
Het zijn enkele titels van boekjes die ik aangereikt krijg. En die ik gretig lees, want het helpt te begrijpen wat ik ervaar. Dik zijn ze niet en vaak staan er korte teksten in, dus geen eindeloze verhalen waar je concentratie voor nodig hebt. Enkele maanden geleden zeer fijn om hier mee te beginnen met lezen. De eerste titel Troost, kreeg ik deze week, geschreven door Arie Boomsma. En hij schrijft precies daarover, waar ik me soms zorgen om maak. Hij schrijft hoe hij zich op het schoolplein bezeerde, hoe alle lieve juffen op school hem probeerden te troosten, maar pas toen zijn moeder er was, verdween de pijn. Haar aanwezigheid bood troost, zoals dat geen ander kon doen. Dat herken ik, dat bood mijn moeder ook als niets anders hielp. En dat is precies waarom wij alles aan de kant schoven om er voor Mirthe te zijn. Ze zou troost nodig hebben, bakken vol en dat is het minste wat wij voor haar konden doen, als ouders. Maar als ik in de buurt was, moest iedereen wijken, dan was niemand goed genoeg voor haar. Als ik er niet was, kon ze het af met papa. Zo werkt dat bij kinderen.
Troost, het moet gewoon voor handen zijn, wanneer de nood aan de man of het kind is. Mijn hart breekt als ik in het ziekenhuis vernam dat er kindjes uren of soms dagen alleen waren. Ik kon dat niet begrijpen. Vaak is het geen keuze, vaak is dat een overleven voor het hele gezin, dat dergelijke keuzes gemaakt moeten worden. Een financieel overleven en dus de zorg om een dak boven het hoofd te houden. Ofwel omdat ze ondanks de ziekte van hun kind geacht worden te werken, ofwel omdat ze de kosten niet kunnen dragen van het vervoer op en neer (de verzekering vergoed lang niet alles, zoals we uit eigen ervaring weten), alternatieven kosten ook geld. Geld wat er vaak niet is. Meerdere kinderen in het gezin, waarvoor opvang geregeld moet worden en niet altijd een netwerk wat nauwsluitend is of zich genegen voelt om toe te schieten, wanneer dan ook. Een omgeving die verwacht dat je het allemaal wel rond breidt, die vind dat je niet midden in de nacht een beroep op ze mag doen, terwijl dat juist de momenten zijn dat het hardst nodig is.
Onze situatie is wel een schrijnend genoemd. Dat is misschien wel zo. Maar wij hadden middelen voor handen, waar geen geld tegenop kon. Wij waren altijd verzekerd van opvang voor Lars, van mogelijkheden om bij Mirthe te zijn dag en nacht. Wij hadden een netwerk dat toeschietelijk was als het nodig was. Dat is voorrecht, zo blijkt. Het is niet iedereen gegeven. Er wordt echt hard geoordeeld, dat ouders zelf wel kunnen zorgen voor hun gezin, ook al is er één gezinslid ernstig ziek. Dat is makkelijk gezegd, want dan hoef je niet te helpen. Het is jammer, dat er zo gedacht wordt.
Niemand is voorbereid op een situatie die je leven zo overhoop haalt. Dat kan ook niet, dat mag ook niet verwacht worden. Je komt opeens voor iets te staan, waarvan je niet had gedacht dat het je zou overkomen. Met alle bureaucratie wordt het financieel niet makkelijker gemaakt. Gelukkig zijn er wel stichtingen die helpen waar ze kunnen, voor dergelijke gezinnen en dat is vaak het financiele gedeelte, want dat is het makkelijkst op te lossen. Opvang voor andere kinderen niet, daar heb je lieve mensen voor nodig in je omgeving.
Schrijnend vind ik het, als een kind alleen in het ziekenhuis is, de meeste tijd en de troost van één van de ouders niet voor handen heeft, omdat financieel overleven de overhand heeft. Troost is niet te koop, troost is te waardevol voor een kostenplaatje.

Geen opmerkingen: