10 juli

Vorig jaar nog maar. We lieten weten aan de arts dat de nieuwe medicijnen besteld mochten worden. Wij waren klaar voor weer een nieuwe ronde. Het was een bepalende dag, een dag met hoop. Een dag dat mij een gedichtje te binnen schoot, terwijl ik even een wandelingetje maakte in het bos. Zitten tegen een grote beuk, uitkijkend over een weiland met forse, robuuste runderen. De zon scheen en ik had een knoop in mijn maag, hoe lang nog? Hoe vaak nog? Wat stond ons te wachten? De sluimerende gedachte dat het afscheid onvermijdelijk was, het nam alsmaar meer gestalte. Het gedicht dat ik schreef zegt alles wat ik op dat moment voelde. Zo duidelijk zelfs dat ik het eerst niet durfde delen, het zou misschien wel zeggen dat ik geen hoop meer had. Geen hoop op genezing van deze ziekte, geen hoop op beterschap voor de toekomst. Het gaf in elk geval duidelijk weer dat ik op het scherpst van de snede stond met het leven van Mirthe in mijn handen. Niet dat ik genezing kon afdwingen, zo bedoel ik het niet, nee, maar wel de kwaliteit van leven die ons nog samen restte. Of dat nou enkele dagen zou zijn of nog jaren te gaan. Kwaliteit boven alles, kwaliteit is niet te vatten in de lengte van tijd. Kwaliteit is het beste in elkaar naar boven halen, elke dag, elk moment, zolang je samen bent en voor lang daarna, wanneer alleen de herinneringen resteren om te koesteren. Kwaliteit is bepalen hoe je wilt leven, nu, vandaag. Hoe je terug wil kunnen kijken op de keuzes die je maakte, terug kunnen kijken op een reeks gewichtige, maar o zo belangrijke keuzes. Dat is waar ik nu op terug kijk. Het was een moeilijke tijd, met onmogelijke keuzes, waarvan we niet wisten wat de gevolgen zouden zijn. Want wat weet ik nou van behandelingen en de verschillen daarin? Wat wist ik nou van de gevolgen die het één of het ander zou hebben op het gestel van mijn koninginnetje, mijn SuperMirthe? Niets, helemaal niets, maar ik wist wel dat ik zorg zou dragen voor de gevolgen die de levensreddende behandelingen met zich mee zou brengen. Ik zou er persoonlijk zorg voor dragen en elke verantwoordelijkheid voor nemen, ook al had ik geen idee wat dit voornemen in zou houden. Die belofte ben ik Mirthe nagekomen en zou ik nog doen, als ze hier nog was. Dat ze er niet meer is, geeft mij wel de mogelijkheid om mijn ervaringen te delen, zoals ik dat al deed hier op het blog, zo zou ik dat graag en public doen. Er zijn vast mensen die het willen horen, die ervan willen leren, of er enigszins iets aan hebben in hun eigen leven. Ik weet het zeker. Het is geen zielig verhaal, ernstig dat wel, want het zijn ernstige zaken wanneer het leven en dood betreft en alles wat de kwaliteit bepaalt van hetgeen ertussen in ligt.
Kwaliteit van leven is een glibberig begrip, en begrip omgeven door glad ijs, want wie bepaalt dat? Ik heb er vaak over gesproken wanneer het mijn ernstig meervoudig clienten betrof, die ook nog een moeilijk verstaanbaar gedrag aan de dag legden. Hadden zij kwaliteit van leven? en zo ja hoe kon ik dat zien dan? Door echt naar ze te kijken, door echt af te vragen met het hele team, wat we zagen en wat deze client nodig had om een bepaalde mate van kwaliteit te ervaren. Moeilijk hoor om dan met elkaar op één lijn te komen. Want is het kwaliteit als iemand elke dag mag eten wat hij wil? of is het kwaliteit als hij juist daarin begrensd wordt? Is het kwaliteit als iemand gebaren kan maken en zich zo verstaanbaar kan maken? Zo ja, is het dan nog steeds kwaliteit als hij daar in doorslaat en alsmaar hetzelfde vraagt? Nee, natuurlijk niet, want daarmee zet hij zichzelf klem. Nee kwaliteit wordt bepaald door de balans, het contact met de omgeving. Werkelijk zien dat deze client begrenzing nodig heeft om te voorkomen dat hij overprikkelt raakt door zijn eigen grenzen, dat is wezenlijk van belang. Dat bepaalt kwaliteit, zodat hij de ruimte krijgt, in zijn hoofd, om naar zijn omgeving te kijken. Kwaliteit is moeilijk in woorden, gedragsregels en vaste routine vast te leggen, het is nog altijd de manier van omgaan dat mede de kwaliteit bepaald.
Kwaliteit voor Mirthe was ook een zoektocht, hoewel we, denk ik, een goede manier hadden gevonden. Kwaliteit lag voor Mirthe niet in een weekje Villa Pardoes, een weekje vakantie op Mookerheide, in de Dolle Dingen dagen van het ziekenhuis. Nee, kwaliteit lag besloten in de normaalste dingen: thuis, Lars, papa, mama, spelen, knuffels, Dora kijken, thee schenken, spelen, thuis, grapjes maken, wandelen naar de eendjes verderop in de straat, fietsen, spelen, thuis, Lars, papa en mama. Niet per se in die volgorde. De volgorde hing af van hoe ze zich voelde. En dat begrijpen, dat haar gevoel bepaalde wat ze nodig had, dat maakt kwaliteit. Wanneer ze zich slecht voelde, wilde ze alleen mij (en zelfs dat niet op de allerslechtste momenten, maar dan was ze wanhopig!!! van de pijn), wanneer papa erbij mocht, ging het iets beter en wanneer ze met iedereen contact maakte, zelfs met degenen die haar prikten en onderzochten, dan was het wel echt goed met haar!
Kwaliteit... ik hoopte maar dat er nog bergen Kwaliteit voor haar klaar stond toen ik dit schreef, toen we JA zeiden tegen een relatief milde behandeling, in vergelijking bij wat ze een jaar eerder had moeten verduren.

Blij(f) (L)even

Blijf Leven

Voor een Blij Leven

Blijf nog Even  

Om samen nog Even Blij te zijn

We zijn een jaar verder. Net als vorig jaar worden we warm gedraaid voor een veel belovende dag: Circuitdag van Against Cancer. We hebben er zin in, Lars heeft er zin in en ik ken er nog meer die er zin in hebben! Net als een jaar geleden hebben we alvast een taart gekregen, die ons feestelijk laat weten dat er een feestelijke dag aan komt. Vorig jaar zaten we die dag een lange dag, in het ziekenhuis: dag 1 van de behandeling.