Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 23 juli 2015

de wachtkamer

Hoe vaak zit jij in de wachtkamer en vraag je af wat de reden is dat de andere wachtenden daar zitten te wachten? Ik heb dat vaak gedaan, heb dan ook vaak zitten wachten in die prachtige wachtkamers. Dat zal wel duidelijk zijn.
Met de meeste andere wachtenden is er ogenschijnlijk niets aan de hand. Dat kan ook haast niet anders, wanneer je er wel ziek uit ziet, lig je wel in bed, thuis of op de afdeling.
Voor wie wat de verhalen wil weten achter de wachtenden in de wachtkamer, is er het programma 'de wachtkamer'. De uitzending van deze keer, sprak mij wel aan. Het gaat over een moeder, mantelzorger van alle leden van het gezin, volgens mij 3 kinderen en meerdere indicaties en dubbele indicaties. De zorg maakt een transitie door, voor wie dat nog niet had gemerkt. Dat gaat niet zonder problemen. Het zijn natuurlijk de zorgvragers en hun omgeving die er de gevolgen keihard van ondervinden. De moeder van dit gezin heeft er een dagtaak aan om alles draaiende te houden, de zorg in te kopen, de afspraken met het ziekenhuis op elkaar af te stemmen, want met een beetje geluk zit ze er elke week wel een keer, zonder dat het haar duidelijk is waarvoor de afspraak is gemaakt (komt mij bekend voor... zou het hetzelfde ziekenhuis zijn??). Indicaties rond krijgen, zichzelf als mantelzorger zichtbaar maken en haar ervaringsdeskundigheid gebruiken om de zorg te verbeteren. Hoe kan het gebeuren dat er een conferentie wordt gehouden over mantelzorgers, zonder dat betreffende doelgroep er bij wordt uitgenodigd. Heel bijzonder vind ik dat. Mantelzorgers zijn ondergewaardeerd, zij leveren de beste zorg die er maar mogelijk is, zij zorgen op de meest persoonlijke en passende manier voor hun naasten. Maar worden zelden als volwaardige gesprekspartner gezien. En alsof het nog niet pittig genoeg is, wordt er ook nog elke keer weer nieuwe wetten en regels bedacht, zodat er nog meer bureaucratische onzin bovenop de zorg gedumpt word. Of deze moeder (net als vele anderen) even wil registreren per 5 minuten welke zorg er nodig is en gegeven wordt. Hoezo? Ga even langs, dan kan je zien wat er nodig is. Gewoon even persoonlijk contact, bespaart een hoop rompslomp.
Wat mij in deze uitzending opviel is dat alle gesprekspartners van deze moeder, vol beloftes en welwillendheid vervuld waren. Allen bevestigen dat het anders moet, benoemen wat de moeder zou moeten doen. Alleen doet zij al alles wat haar geadviseerd wordt, maar het veranderd voor haar nog niks. Zij staat op de barricade om te doen wat ze kan voor haar gezin en haar lotgenoten. Ondertussen betaalt ze wel zelf een deel van de zorg, omdat het simpelweg te ingewikkeld is in haar gezin om de zorg volledig gedekt te krijgen. Hoe kan dat? Decentralisatie is goed, maar zorg dan ook dat het weer persoonlijk wordt, zorg dat de muren plat worden gegooid en dat iedereen van zijn eilandje af stappen kan. Want bedenk wel, ook al ben je zelf nu geen zorgvrager, zometeen kan je het zelf of je naasten zijn. Zou je dan in die wirwar van zorgwetten willen wroeten om te krijgen waar je recht op hebt? Hoe zou jij het vinden om in de wachtkamer van het leven te zitten, omdat je zorg draagt voor een ander. Hoe zou jij het vinden om daar niet voor te worden gewaardeerd? Maar als voetveeg van de samenleving te worden gezien. Been there, done that, het is geen feestje.

Geen opmerkingen: