Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 8 mei 2015

wat als versus dat is

Wat is normaal? Ik heb geen idee. Wat is normaal gedrag voor een gezonde jongen van 8? En wat is normaal gezond gedrag voor een jongen van 8 die zijn zusje verloren is? Wie het weet mag het zeggen. Het is elke keer de vraag: zijn dit de sporen die de kanker na laat, of is dit een gewone gezonde opstandige 8 jarige die zichzelf aan het ontwikkelen is. En daar hoort boos zijn bij. Toch? Het is krachtmeting. En met wie beter dit te ontwikkelen dan met zijn ouders. Zo is het ook weer wel.
Maar het blijft de eeuwige vraag zonder helder antwoord: wat is normaal? Het is de vraag die Lars ook geregeld stelt. Niet in die woorden maar meer indirect. Toen we op vakantie gingen in februari, was dat omdat Mirthe dat mogelijk maakte door haar ziekte. Dat we hebben gevlogen in september was ook door Mirthe en de ziekte. En toen hij naar maatschappelijk werk ging, was dat ook om over Mirthe te praten. Het aanstaande bezoek aan het ziekenhuis is ook ter ere van Mirthe (kinderherdenking, eind mei), dat we weer naar revalidatie zijn geweest laatst, was ook om Mirthe. Er draait best veel om Mirthe. Dat wij niet werken is er ook een spoor van. Dus ja, wat is wat? Was het anders zo gegaan, door andere omstandigheden of was het anders bij het oude gebleven? Wat is een spoor en wat is het gewone gezinsleven? Het is een vraag die geregeld bij Lars naar boven komt.
En bij mij dus ook. Ik weet niet hoe een kind van 8 zou zijn zonder dat hij zijn zusje verliest. En dan nog, dan was er wel iets anders geweest waardoor hij zou zijn gevormd. Dat is bij ons allemaal zo. We zijn gevormd door onze ervaringen, onlosmakelijk met elkaar verbonden. Wat als, bestaat niet. Dat is, des te meer. De ik die haar dochter niet verloor aan kanker, is er niet. De ik die dat wel heeft is er. Dat is. Daar hebben we het mee te doen.
Lars is een gezonde jongen van 8 jaar, die zijn zusje heeft verloren. Dat is. En daar doen we het mee, dat is prima. Hoe hij dit alles beleeft? Ik heb geen idee. Echt niet. Ik kan niet in zijn huid kruipen. Net zo min als ik van Mirthe kan zeggen hoe dit voor haar was om te doorleven. Ik kan niet namens een ander vertellen wat zij hebben gevoeld, hebben ervaren. Het is namelijk een vraag die ik geregeld krijg, maar ik weet het niet en wil het ook niet proberen. Ik kijk liever naar hoe het met hem gaat en probeer daarop te anticiperen. Of ik dat handig doe en het gewenste resultaat behaal, durf ik openlijk te betwijfelen. Ik probeer het en of dat zijn vruchten afwerpt, zal later wel blijken. Is hij boos omdat zijn zusje dood is? Terecht, dat ben ik ook. Begrijpelijk, zou ik zeggen. Maar of het echt zo is? Hij zegt het niet, hij deelt het niet op die manier mee, dus of hij het zo beleeft? Misschien is hij wel boos omdat wij de hele dag thuis kunnen zijn en hij naar school moet...wie wat zal het zeggen? Misschien vindt hij wel dat wij te veel van hem vragen of is hij boos omdat hij niet de zeggenschap heeft over hoe zijn leven verloopt, maar moet hij die zeggenschap delen. Dat kan best balen zijn. Het is niet anders.
Wat ik hiermee wil zeggen, is dat wij hem de ruimte proberen te geven (wat niet mee valt, want we hebben het ook met hem te doen) om zichzelf te ontdekken en ontwikkelen. Dat hij leert de stormen die het leven hem toewerpen het hoofd te bieden, zonder ons als windscherm te moeten gebruiken. Dat betekent dat hij voor zichzelf moet gaan uitmaken waarom hij boos op het leven is. Misschien leert hij dat de komende maanden, misschien komt hij daar pas over een paar jaar achter. En ik hoop daarvan mijn portie te leren, want foutloos ben ik niet en zal ik ook niet zijn in zijn opvoeding. Maar ik weet wel dat ik zijn moeder ben en niet zijn vriendin hoef te zijn. Dat is best ingewikkeld nu de verhoudingen zo verschoven zijn. Moeder zijn van meerdere kinderen, vind ik makkelijker, dan van 1 die ik mag opvoeden. Dat is nu wel de situatie, dat is de uitdaging en die gaan we dan ook maar aan. Dat is.
En dat is niet zo heel anders dan in 'gewone' gezinnen. Ieder huisje heeft zijn kruisje en handelt ernaar. Er is nergens een plek waar het niet eens botst, of waar er niet wrijving is of waar geen krachtmeting is, mentaal, emotioneel of fysiek. Dat is.

Geen opmerkingen: