Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 20 mei 2015

Perspectief op korte leventjes

Dat kinderen eerder dan hun ouders dood gaan is een gegeven. Dat gebeurt al zolang de mensheid bestaat. Alleen gebeurt het tegenwoordig minder vaak, dan ooit tevoren. Tenminste...in onze westelijke maatschappij dan. Met onze goed ontwikkelde, hygiënische, vergevorderde geneeskunst, is het bijna onmogelijk voor te stellen dat kinderen nog dood gaan aan ziektes. Het mag eigenlijk niet gebeuren, dat is het idee. Iedereen behoort de leeftijd te bereiken dat je een goed leven hebt gehad. Dat is ook het idee. De dood hoort er gewoon niet bij, is het idee.
Laat ik nou schetsen wat ik vanochtend meerdere malen voorbij hoorde komen (tijdens museum excursie met Lars zijn klas). Een gezin, welgesteld gezin, waar mevrouw 15 kinderen had gekregen. Dat vraagt wel veel ruimte, maar maak je geen zorgen, niet alle kinderen bleven in leven. Nee, dat was destijds heel normaal, dat er een paar het leven lieten. Dit gezin had er 4 verloren, door de erbarmelijke hygienische omstandigheden. Iedereen dronk bier, inclusief de kinderen, want dat was schoner dan het water uit de put.
Anderzijds werden kinderen aan de lopende band geboren. Anticonceptie was er niet, bovendien was de familie een soort oude dag voorziening. Dus hoe meer je kreeg, hoe meer kans je had, om ooit ergens je oude dag te mogen doorbrengen (als dat al nodig was, want de gemiddelde oude mens werd toen misschien 50 jaar). Door het harde werken, werd je waarschijnlijk ook sneller oud en door de verschillen in de seizoenen, was een warm geriefelijk huis ook niet vanzelfsprekend in de wintertijd. De dood was van het leven en veel minder eng dan het tegenwoordig is. Elke dag kon een overleving zijn. Er zijn nog landen waar dit zo is.
Om de grote ontwikkeling in geneeskunde duidelijk te maken, vroeg de kokkin van 250 jaar geleden, aan de kinderen wie er wel eens een blaasontsteking heeft gehad. Verschillende handen gaan omhoog, zeker de helft. In die tijd was blaasontsteking dodelijk. De medicijnkast  van het huis wordt getoond. Een grote vitrine kast met 6 aardewerken flesjes, een vijzel, een naald voor de gebruikelijke aderlatingen en een bakje om het bloed op te vangen. Veel meer dan dat was het niet. Zo weinig?! roept 1 van de kinderen verbaasd uit. Ja zo weinig. Daarom gingen er ook zo veel kinderen dood. Natuurlijk vind ik het pijnlijk om te horen. En ik zie een af en toe een klasgenootje van Lars mijn kant op kijken. Er zijn nog steeds dodelijke ziektes, waar ook kinderen aan bezwijken. Hoe duidelijk kan ik dat voelen? Vanavond is er weer de tv actie van Kika, een oproep voor betere medicijnen, voor betere zorg en om dat alles te concentreren in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Zodat de 75 % overleving opgeschroefd kan worden naar 95%. Het is een droom, of die ooit werkelijkheid gaat worden? Wie weet over nog eens 200 jaar, maar dat is uiteraard niet de tijd die Kika ervoor uit wil trekken.

Geen opmerkingen: