Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 12 november 2014

Achtbaan met loopings

De achtbaan van emoties raast op hoge snelheid door. Soms is er een pauze, kunnen we even op adem komen en de benen strekken. Soms zitten we er ineens weer middenin. Voor ik het weet zijn we er weer gesleurd en is de achtbaan in volle vaart. Me schrap zetten gaat niet, de looping is er al, en nog één en nog één. Ik voel me geradbraakt, als de vaart er eindelijk uit gaat. Nog beduusd van de onverwachte achtbaan, volgt de volgende ronde, geen tijd om uit te stappen. Ik wil stoppen, houd niet van achtbanen, wordt er misselijk van en dan is het ook nog elke keer anders dan vorige ronde. Schrap zetten is er steeds maar niet bij.
Pas als ik door heb waar de achtbaan dit keer over gaat, kan ik me er aan over geven. Kan ik vat krijgen op het uitstap mechanisme. De stop knop is gevonden.
De woede en frustratie van wat we hebben mee gemaakt viert hoogtij in mijn lijf. Elke keer weer de achtbaan in gesleurd worden, terwijl je had gezegd niet te willen, maar we hadden niets te willen. Kanker heeft geen luisterend oor.
Dat is nog tot daar aan toe. Maar had iemand ons misschien kunnen uitleggen welke achtbaan ons te wachten stond? wel of geen looping, wel of geen vrije val, wel of geen... Ik had het graag geweten, of we nou een keuze hadden of niet, ik had graag wat uitleg gehad, wat hou vast. Dan had ik geweten wanneer ik me schrap moest zetten, had ik af en toe een adempauze kunnen houden.
Nu komt de boosheid eruit, de machteloosheid. De ziekte trekt zich nog niet terug. Het is nog volop aanwezig. Kankerzooi, krijgt een heel andere betekenis en dekt, als geen ander woord, de lading. De naweeën, die het teweeg brengt. De vele emoties, die komen kijken, bij het verlies van Mirthe. Niet 1 keer, maar 2 keer, zijn we haar verloren. Het is keihard werken, een dubbel rouwproces.
En het moet eruit, het moet gezegd worden. Het is een eenzame strijd, gesteund door velen, begrepen door weinigen.

1 opmerking:

Elma zei

Je schrijft zo mooi, zo puur en vooral zo eerlijk! eet me elke keer te raken.... Zodra kanker ongevraagd en zonder aankondiging je leven komt stormd, stap je in een sneltrein en er is geen weg meer terug. De controle is kwijt en je bent overgeleverd aan mensen die er "verstand" van hebben. Je gaat samen de oneerlijke strijd aan, want van een valsspeler is het lastig om te winnen...... MegaMirthe heeft het ze wel lastig gemaakt!! Dat kon ze doordat jullie alle ritjes in de achtbaan ( misselijk of niet ) samen met haar hebben gedaan....Je hebt zelfs de achtbaan even weten te stoppen. Je deed het samen.....voor haar!