Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 18 november 2014

2 maanden terug

2 maand geleden...toen wisten we nog van niks, hooguit het drukkende voorgevoel dat het niet goed meer kon komen. Maar zolang we niks hadden gehoord, hadden we hoop, negeerden alle voortekens. 2 maand geleden stond ik op het punt naar huis te gaan. De huisarts belde nog even om te horen hoe het ging. Ik kon alleen vertellen dat de MRI was geweest, maar we wisten nog van niks. Jij had een rot dag, dat zeker, de morfine was niet afdoende meer. Je had meer nodig, maar ik wilde er niet aan. Ik kon het niet geloven, dat het eigenlijk alleen maar erger werd. En tegelijk voelde ik dat je op was, je trok het niet meer, zo kon het niet langer. Laat het maar gaan, geen strijd meer. De definitieve woorden: geen mogelijkheden meer, zijn een mokerslag. Of je dat nou zelf zo voelt of niet, het is zwaar geweest. Geen hoop meer in overdosis, geen vragen, geen zorgen voor de toekomst. Rust, loslaten en schouders eronder voor de laatste fase. Opvoeding als eerste overboord, liefde in overvloed te geven, voor nu, voor zo meteen, voor altijd.
Lieven Mirthe, morgen is het 2 maanden geleden dat we samen onze laatste reis naar huis maakten. Jij en ik in de ambulance, papa in de auto achter ons aan. Hoe gek, hoe onwerkelijk. Morgen gaan papa en ik weer naar het ziekenhuis. Ik weet dat jij erbij bent, in ons hart. Dat helpt, dat steunt, spannend is het wel.
2 maanden, wat zegt dat? eigenlijk helemaal niets. Het is als de dag van gister, het is als een eeuwigheid geleden...tijd, net zo ongrijpbaar als de ziekte zelf.

1 opmerking:

Anoniem zei

Ik lees eigenlijk al je berichten maar kan niet altijd de woorden vinden om er op te reageren. Ik zit meestal met tranen in ogen achter de computer. Ik heb heel veel ontzag voor hoe je alles beschrijft. De waarheid is zo hard. Kon ik je maar helpen en zeggen: 'morgen word alles beter'. Jullie hebben een onverdraagzaam zwaar traject afgelegd met het ziek worden van Mirthe, de behandeling en het overlijden (wat een raar woord, past niet bij een kind) van jullie kostbaarste 'bezit'. Het lijkt me zo verdomd moeilijk om je aandacht bij ons 'aardse' bestaan te houden. Ik hoop dat Lars jou de energie geeft om 'door te gaan'.

Een sterrenkusje voor Mirthe*,
voor jullie heel veel liefs,

Moniek.