Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 4 juni 2014

weer logeren voor een vroeg verjaardagskado...van het ziekenhuis

De koffer weer gepakt, spannend hoor om weer te gaan logeren. Mirthe net vertelt dat we weer naar het ziekenhuis gaan. 'jeeh spelen!' verrassende reactie. Samen slapen vindt ze ook oké, gezellig.
De neussonde vervangen voor de buiksonde vindt ze ook prima. Of het overkomt is maar de vraag. Wat weet ze allemaal nog van de behandeling een paar maanden terug? wat kan ze er van begrijpen? Of heeft ze het geparkeerd, net als ik met zoveel dingen.

Het is een hele gewaarwording om nu 'gewoon' opgenomen te worden. Via de opnamebalie, melden we ons. De gastdame vraagt nog vriendelijk of we de weg weten, met een schuin oog kijkt ze naar Mirthe en lacht vriendelijk, begripvol als we zeggen de weg te goed te kennen. Dit keer niet naar M2 of M4, maar naar L1. Dat het daar anders gaat dan op de voornoemde afdelingen is meteen duidelijk. Maar dat geeft niet, we zijn bedreven genoeg. We worden in elk geval verwacht en meteen een kamertje binnen gehaald om even de papieren door te werken. Allemaal nieuw, nooit eerder zo de papierwinkel van het ziekenhuis gezien.
Ook wordt Mirthe onderzocht, vindt ze geen klap aan. Ze is moe, heeft niet geslapen en dan ook nog eens een spatel te diep in haar keel: spugen. Hallelujah. Zijn we al binnen?
De sonde blijft gelukkig zitten, maar we benoemen dit ook als 1 van de dingen die we hopen, dat verbetert na de PEGsonde. En de wangen natuurlijk, maar dat kunnen ze zo ook wel zien.
Ik ben goed voorbereid op de opname, heb alles voor 2 dagen mee, inclusief eten. Maar waar kan ik dan dat eten kwijt? Is er geen ouderkeuken met koelkast. Nee, het is niet zo luxe als op M2, zegt de specialistisch vplk, die we van M2 kennen. Later zie ik in de bezoekersruimte (of ouderkamer, zoals het op M2 heet), dat daar een kleine koelkast staat, waar mijn eten prima in had gekund...maar dat zag ik pas een dag later ofzo.
Mirthe vindt het slapen al niet zo leuk meer, als ze naar bed moet. Papa is inmiddels naar huis en oom Jaap is nog even op visite geweest. Ik ga zo liggen dat ze mij kan zien, maar mag haar bed ook wel draaien, dan kan ze mij zien. Voor het eerst liggen we op zaal en daar zit het ouderbed niet naast het patientenbed, maar aan de wand bij het voeteneind. Dat vindt Mirthe niet leuk. Gelukkig is het bed naast haar vrij en kan haar kleine bed wel een kwartslag gedraaid worden, zodat ze mij kan zien.
De ingreep is om 9 uur. De specialistisch vplk, had aangegeven dat het in elk geval in de middag zou zijn...maar dat blijkt dus niet te kloppen. Er aijn geen patiënten voor de ochtend, dus kan Mirthe meteen geholpen worden. Gelukkig, hebben we dat ook maar weer gehad. Het vergroot de kans om vrijdag naar huis te gaan, alleen maar. En dat willen we wel dolgraag!

Geen opmerkingen: