Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 8 juni 2014

Goed gepland en goed uitgevoerd

Vrijdag 6 juni

Mirthe doet het goed. Vannacht heeft ze wel nog een keer tramal gehad, na overleg met mij. Nu verwacht de medisch vplk niet dat ze nog meer nodig heeft. Mirthe ziet er goed uit en heeft verder geen onverwachte dingen.
De dag begint goed: er wacht een kadootje om uitgepakt te worden:

De VAP naald gaat eruit, de PEG wond wordt verzorgt en we mogen naar huis! Maar nog tijdens de verzorging wacht er een mooie verrassing. De poppenspeelster had gezien dat Mirthe weer was opgenomen en had gister al aangegeven vandaag langs te komen met Mus, het aapje. Mirthe vond de verzorging van de PEG meteen niet meer zo erg. Zo leuk!
We zien nog meer bekenden van de onco afdeling. Ook een oncoloog die me eerst voorbij loopt en weer terug komt lopen, omdat hij ineens door had dat het wel heel raar was om ons op deze afdeling te zien. De laatste keer op het spreekuur hadden we hem gezien en vertelt over de PEG, maar dat het wel 2 maanden zou duren. Nu had hij die link dus niet gelegd, maar was erg blij dat het zo snel was gegaan.
Ook ligt er vanochtend een meisje op de kamer, met een prachtige bos haar. Haar zou ik niet herkennen, maar de bijbehorende ouders hebben we vaak gegroet op de afdeling. Het meisje mag de VAP eruit, dat is natuurlijk super goed nieuws.
Wij vertrekken weer met gierende banden uit het ziekenhuis en Mirthe valt onderweg in slaap. Dus even minder gierende banden, zodat ze haar rust kan pakken.

Thuis heeft Mirthe meteen al meer praatjes en wil ook weer lopen, op de poes af. Sommige bewegingen zijn pijnlijk, maar ze geeft goed aan wat ze aan kan.
Blij toe dat alles tot nu toe zo goed verlopen is en dat we volgens planning weer naar huis konden. Zie je wel? een beetje vertrouwen hebben dat het ook goed kan verlopen...

Na het slaapje moest ook weer een bezoek aan de eendjes gebracht worden en die leken zo waar Mirthe te hebben gemist!


Maandag is het feest: we vieren dan Mirthe's verjaardag, kort maar krachtig! Natuurlijk is ze dinsdag jarig, maar zo kan iedereen er bij zijn, nou ja bijna iedereen dan.
Het mooie weer is besteld, de tuin op orde en aan de taart wordt gewerkt :)

Geen opmerkingen: