Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 19 juni 2014

Vrijheid passen: rolstoel, driewieler fiets en tandem fiets

En ook vandaag doet Mirthe ons weer versteld staan. Want vandaag is dan de dag dat er eindelijk wat vrijheid gepast wordt. Ja vrijheid, voor Mirthe is dat te verkrijgen in de vorm van hulpmiddelen. Dus alles wat via de WMO gaat, kon vandaag bij de leverancier worden gepast. Geweldig!
Bijwerking is wel dat er veel mensen bij aanwezig zouden zijn: de ergotherapeut, de leverancier zelf natuurlijk, de WMO consulente en de vertegenwoordiger van de rolstoelfabrikant, want die moet wel op maat geleverd worden.
Het is niet de eerste passing, ook de wandelwagen werd gepast, voordat deze werd geleverd. Dit gebeurde in het ziekenhuis, terwijl zij in isolatie lag. Geloof me, dat was heel bijzonder, vooral bijzonder onhandig. Met een kind dat niet fit is in een kleine kamer, waar je niet kan rondlopen om te kijken hoe dat dan 'wandelt'. Maar dat is achteraf, het had ook wel haast, het was toen vakantie en zou toch wel lang duren, die levering. Mirthe vond dat toen niks, dat heen en weer tillen, in en uit de wandelwagen, vreemde mensen. Er was geen reden aan te nemen dat dat nu anders zou zijn. Immers, meer mensen, meer hulpmiddelen, meer tijd, dus meer ruimte voor drama...als de pet niet goed zou staan.
Maar niks van dat alles, Mirthe had er zin in! 'Ik kan goed fietsen, mama!' ja dat kan je zeker en daarom gaan we nu een fiets op maat laten maken voor jou, dan kunnen we thuis ook fietsen ( en niet zoals deze week een paar keer voor kwam: op Lars zijn fiets, geklemd tussen mijn armen, terwijl ik stuur en op de bagagedrager zit. Weten we meteen dat die meer dan ehm 60 kilo kan dragen..., maar comfortabel is anders). De rolstoel had ze van de week nog even gevoeld op de revalidatie, dat was al heel wat. Nu dus ook echt laten aanmeten en dat is wel wat anders. Eerst moest papa overal mee helpen. De rolstoel was wat te groot, de tweede (in oranje, daar had ze vast niet mee durven aan komen zetten als NL gister verloren had, haha) was kleiner en daar zat ze heel mooi in. Daar moest ik bij helpen. Om haar een beetje lol te laten hebben, pakte ik haar bij de handen vast en trok haar in het rond. Dat doen wel vaker in de wandelwagen of Xpanda stoel. Geweldig vindt ze dat altijd. En in de showroom was wel genoeg ruimte om een demo te geven van een soort 'rolstoeldans'. Nou toen zag ze er zelf de lol wel van in. De volgende stap was om haar te laten ervaren dat ze zelluf kan rijden. Ik pakte haar handjes en samen draaiden we de wielen. Je zag haar koppie denken: hé dat is leuk! En ja hoor, ze ging al heel voorzichtig aan zelluf rijden, wel met mama in de buurt, maar ze kwam vooruit. Deze mama was weer heel erg trots. Wat een kanjer.
Na het opmeten en uitzoeken van alle bijzonderheden die er op en eraan moeten, ging de dame van de rolstoelfabrikant weer weg. En nu waren de fietsen aan de beurt. Ook dat wilde Mirthe heel graag. Eerst werd er één van achter gehaald, want die klaar stond was veel te groot. Toen moest er nog wat gesleuteld worden en dat vond Mirthe maar niks! Wachten duurt ook zo lang. Maar toen het eenmaal rond was, vond ze het geweldig! Nog een rondje!
De dame van de leverancier ging ondertussen de tandemfiets verstellen en ook dat had Mirthe in smiezen, dus daar gingen we op af. Weer was dat wachten lastig. En dit had ze nog niet eerder ervaren, ik betwijfelde of ze het leuk zou vinden. Want nu zou ze alleen vast zitten met een heup gordel en een vestje, voor de rompfixatie. Het is voor ons nog wel even wennen om op zo'n fiets te rijden. Want Mirthe zit op een eigen stoeltje met pedalen voor ons. Het stuur van Mirthe is voor de houvast. Wij sturen, maar het wiel zit een meter verder, dan bij een gewone fiets. Dus dat is wel even anders fietsen en beter vooruitkijken. Mirthe was niet te houden en zat dus al op de fiets, voordat wij hadden kunnen oefenen. Meteen fietsen durfde ik niet, dus eerst maar even lopend met de fiets aan de hand. Ook even wat zigzaggen, Mirthe zat wederom helemaal te stralen. Niks spannend of paniek. Dat had ik dus wel verwacht. Nu nog even fietsen zonder Mirthe. Dat werd me niet echt in dank afgenomen, hoe kon ik nou zonder Mirthe weg fietsen... Zonder brokken te maken kwam ik ook weer terug op de juiste plaats en Mirthe stond al weer te trappelen van blijdschap.
De passing was geslaagd, wat een opluchting. En Mirthe had het heel erg naar de zin gehad, alsof het feestje was.

Geen opmerkingen: