Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 2 april 2014

Oefenen, vertrouwen terug winnen, loslaten

28 maart

Afgelopen week zijn Mirthe en ik naar haar kinderdagopvang geweest. Even weer of visite en wat was dat genieten! Mirthe liep zo door naar haar lokaal, terwijl de andere deuren juist open waren, daar had zij geen boodschap aan, haha. Daar wilde ze wel in het keukentje spelen. Even daarna naar buiten, want het was prachtig weer. Natuurlijk van de glijbaan, maar 1x en daarna op de driewieler met laadbakje. Tot mijn grote verrassing bleef ze hier heel mooi op zitten! Het stuur is hoog en dat sluit precies aan bij haar manier om zichzelf omhoog te houden.
Een beetje onwennig voor ons allebei, maar ik kan haar even loslaten. Wauw, dat is mooi. Bovendien komt ze ook nog zelf een heel klein eindje vooruit. Ze rijd een rondje om de grote zandspeelplaats heen. Trots dat ze is!
Ik kan het niet helpen om te wensen dat we thuis zo'n fietsje heel goed kunnen gebruiken. Want hierdoor moet Mirthe aanspraak maken op al haar vermogens om weer stabiel te zitten en kracht te zetten met de benen. Ik laat de wens wel meteen weer los, want dat kunnen we ons simpelweg niet veroorloven. Bovendien wordt er vanuit de revalidatie een fiets aangevraagd met alle ondersteuning die ze nodig heeft. De aanvraag wordt bij de WMO gedaan, net als al die andere aanpassing waar ik de vorige keer over schreef. Dus dat is een kwestie van tijd, dat ze thuis kan oefenen. Daar kunnen we best mee wachten, dacht ik.
De volgende dag, 29 maart, was de thuiszorg er weer. Ze had een dag geruild, waardoor wij dinsdag de tijd hadden om naar de kinderdagopvang te gaan. Nu is ze er dus woensdag. Haar kinderen zitten op dezelfde kinderdagopvang, haar oudste zat bij Mirthe in de groep. Dus die fietsjes kent ze wel. Sterker nog zij heeft er thuis 1 staan. Zouden wij die willen lenen? .....JA natuurlijk! Ik heb geen last van valse bescheidenheid van 'weet je het zeker?' en 'maar je eigen kinderen dan?' Nee, dit wordt aangeboden en dat neem ik met beide handen aan! Er zijn niet veel mogelijkheden om zo'n fietsje te kunnen lenen en dit vind ik een pracht gebaar.
Vrijdag is ze weer bij ons en dan zal het fietsje mee nemen. Mirthe weet niet wat ze ziet. We zitten nog aan de ontbijttafel als de thuiszorg binnen komt met de fiets. Mirthe wil meteen van tafel en gaan fietsen. Dat zegt genoeg over haar enthousiasme. Geweldig. Dus meteen een rondje gefietst en weer is ze enorm trots.
Nu fietst Mirthe elke dag een stukje, met hulp dat wel. Soms zit ze een tijdje los, maar durft dan niet vooruit te fietsen. We zijn zelfs naar de brievenbus geweest en dat is toch wel een paar honderd meter, best ver dus voor die korte beentjes die weer op krachten moeten komen. Soms stept ze dan mee en soms trapt ze mee op de trappers. Vaak schieten de voeten van de trappers, door een ongecontroleerde beweging, maar soms gaat de voet weer automatisch op de trapper terug en dat is een goed teken. De vanzelfsprekende controle begint weer terug te komen.
Soms laat ik haar even los, dan kan ik even mijn rug strekken, want het blijft een lastige houding om haar te begeleiden. Dat los laten blijft een beetje spannend, dan neigt ze in paniek te raken als ze het idee heeft dat we geen contact hebben. Als ze mijn hand voelt is het weer goed, ook al biedt die geen echte steun. Langzamerhand wennen we allebei aan het kleine beetjes los laten en kleine stapjes vertrouwen hebben in dat prachtige lijfje van haar, dat zo sterk is en zo keihard werkt om weer volledig op krachten te komen!

1 opmerking:

Anoniem zei

super ,heerlijk van genieten