Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 20 april 2014

Alles of niets

Donderdag 17 april

Vandaag was weer zo'n dag. Alles of niets, zo voelt dat dan. Mirthe is de hele week al moe, veel last van buikpijn. Maar ze wil nergens op toegeven, ze wil alles mee maken, ze heeft ook een jaar in te halen! maar goed, die buikpijn is natuurlijk wel een signaal dat ze niet lekker in haar vel zit of ze zit niet lekker in haar vel door die buikpijn, het is maar net hoe je het bekijkt. En ook dan wil ze niet toe geven, totdat die ene druppel de emmer doet overlopen en bij haar de waterlanders volop doet stromen. Hartverscheurend en ik zou willen dat het ongemak voorbij is, want ze heeft al genoeg te verduren gehad. Het is dan ook per moment bekijken wat ze aan kan. Vanochtend was het niet veel waard, hangen op de bank en uiteindelijk toch ook een beetje kleuren aan tafel. Vanmiddag was wel heel belangrijk dat ze naar school zou gaan: het was een open middag voor alle ouders, en broertjes en zusjes als die een beetje mee kunnen draaien. Lars was vandaag vrij, dus wat een mooie gelegenheid om hem mee te nemen, kan hij meteen ook mee zwemmen. Wat een feest. En omdat het pasen is dit weekend...was de paashaas alvast langs geweest om de speeltuin vol te laden met verstopte eieren. Als klap op de vuurpijl was het lokaal mooi ingericht toen we weer terug op de groep kwamen. We konden met ons allen aan tafel en genieten van de variatie aan fruit en eten. Schuimtaart met fruit, kippenkoekjes, 'negerzoenen'(maar die mag je niet meer zo noemen, maar ik weet dan niet hoe ze dan wel heten, dus), ananas, mango, kokos, passiefruit. Er was groot uitgepakt en Mirthe deed lekker mee. Vooral die negerzoen vond ze lekker en de mango voor de smaak.
In het zwembad ging ze ook weer voluit aan de slag, aquajoggen leek het wel, kilometers maken dat ze deed. Ongelooflijk en dan is te merken hoe veel ze vooruit gaat. Kleine stukje kan ze los lopen, zolang ze zo'n blauw plankje vast houd, dat bij de zwemles wordt gebruikt. Het was voor mij een paar maand geleden dat ik had mee gezwommen en dan voel je hoe veel meer haar lijfje dan kan, vergeleken bij de vorige keer.
Mirthe is dus van de 'alles of niets' methode. Op school geeft ze alles en gaat tot het gaatje. Eenmaal uit het water is de koek echt op. Huilen, huilen, huilen en haar buik vast houden. Eenmaal aangekleed is het al weer een stuk beter, maar meisje toch, wat geef je veel in één keer. Aan ons de taak om dat in goede banen te leiden en dat valt niet mee, want we gunnen het haar zo om mee te doen. Het levert haar zo veel op!

Gistermiddag ook zo iets. Lars had zijn vriendje te spelen en ze wilden graag naar de speeltuin aan de andere kant van de grote straat. Daar mogen ze nog niet zonder toezicht naar toe. Of ik wel mee wilde, wel als Mirthe ook mee wilde. Dat wilde ze wel. En wat geniet ze dan met volle teugen! Het begon al op de heen weg, vlak bij de speeltuin zie ik een paar meiden fietsen. Verder niet op gelet, maar ineens hoor ik verbaasd roepen 'he dat is Mirthe!'. De dochter D. van een vriendin, was één van die meiden. Mirthe gaat helemaal rechtop zitten in de wandelwagen en zodra D voor haar zit, wil Mirthe haar graag een knuffel geven. Het verbaasd mij, want de keren dat zij elkaar hebben gezien, gaf Mirthe geen blijk van toenadering. Maar knuffelig is ze wel de laatste tijd. Ook daarin wil ze zich helemaal geven. Vervolgens bij de speeltuin komt D ook mee en dan wil Mirthe dat D bij haar zit en met haar gaat lopen (het gebeurt vaak dat ik uitgerangeerd ben, zodra er anderen in de buurt zijn... vind ik niet eens zo erg hoor, dan kan ik even genieten op afstand en zien hoe ze iedereen om haar vingertje windt!). Van de kleine speeltuin, wil ze naar de grote om daar op de wipwap te zitten, 2 seconden en dan door naar de schommel 2 seconden en dan door naar het klimrek, vooruit 4 seconden. 'waar is D.?' die is boven je op het klimrek, schat... dat vond Mirthe maar gek. En hop vervolgens wil ze naar de kabelbaan en weer naar de kleine speeltuin en ... als het aan haar ligt nog wat verder hoppen, maar de jongens zijn er klaar mee. Ze willen naar huis. Er staat voor hun nog meer op hun planning. Mirthe gaat gedwee mee, het is wel weer genoeg geweest. Alles of niets, vol overgave.

Zoals gezegd, aan ons de taak om haar grenzen te bewaken en te bepalen wat prioriteit heeft. Doen we dit, dan kan dat niet en dat heeft weer gevolgen voor de rest van het gezin. Ook dat is niet erg, voor mij ook wel goed om te luisteren naar mezelf, want ik ben ook ongeduldig en wil graag alles en meteen en tegelijk, maar weet dan niet zo goed wat wel of niet te doen. Ik las vandaag dat iemand het 'streefleven' is gaan los laten, maar in plaats daarvan doet wat goed bij hem past. Overigens was dit bij hem ook door zijn zoontje dat hij dat inzicht kreeg, zijn zoontje heeft het syndroom van Down en bleek bovendien een hartafwijking te hebben (wat veel voor komt bij het syndroom van Down, maar wel een extra impact heeft natuurlijk als het om je kind gaat). Ik denk dat wat hij toen doormaakte, hetzelfde is wat ik nu ook door maak: loslaten van alle 'crap' dat bij het 'streefleven' hoort en uitbouwen wat hoort bij mijn kern. Ik heb dat in het verleden vaker geprobeerd, elke keer als ik een hobbel in mijn levensweg tegen kwam dan probeerde ik weer terug te gaan naar mijn kern en te doen wat bij mij paste. Maar elke keer weer was het te verleidelijk om toch te willen voldoen aan de eisen van het streefleven. Elke keer hoopte ik weer dat die manier van leven mij veilig zou stellen van ellende, tegenslag en rampspoed. Ik kan nu in elk geval volmondig zeggen dat dát een illusie is gebleken. Dat besef maakt wel dat er een heleboel onzeker is geworden, als ik mij niet wil meten aan dat streefleven, waar dan wel aan? En wat is dat streefleven dan? Voor mij is dat de verwachtingen van de maatschappij, dat je diploma's haalt, dat je leeft volgens de regels, dat je geacht wordt te weten hoe de belastingen werken, hoe je moet handelen als je in de bijstand zit, dat je als gezin alle ballen zelf wel hoog kan houden, ongeacht wat je mee maakt, dat je financieel onafhankelijk bent, de prikjes halen bij het consultatie bureau omdat-dat-zo-hoort-en-doe-het-vooral-niet-anders-want-dan-ben-je-een-risico. En noem maar op: volg de regels, maar die moet je wel zelluf uit zoeken en anders moet je het maar vragen, maar krijg je geen helder antwoord dan ligt het toch aan je zelf, want je bent toch echt zelf verantwoordelijk, dus schroom vooral niet om te vragen hoor. Je weet wel de vicieuze cirkel van de burgerlijke kuddedieren.

Geen opmerkingen: