Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 6 maart 2014

De eerste MRI (na de behandeling)

De MRI van afgelopen maandag is goed gegaan. We hebben nog geen uitslag, hoor, dat duurt een week: dinsdag 11 maart na 17.00 uur. De MRI wordt eerst die middag besproken in het team en daarna krijgen wij het dus te horen. Spannend, heel erg, dat is zeker. Ik denk dat het al goed is dat we nu nog niet gebeld zijn, maar... niets is zeker tot we het echt horen, natuurlijk.
Voor Mirthe zit het meest vervelende er dus op, die MRI. Eerst weer de VAP aanprikken, hartverscheurend weer. Tijdens de bestraling vond ze het op een gegeven moment normaal, maar nu was het echt weer heeeeeeeeeeeeeel vervelend.
De narcose was weer de routine: op mama's schoot, lekker tegen mama's buik, dekentje over, slangetje zoeken voor de narcose en voor we het wisten lag ze al onder narcose. Heel erg mooi, zoals dat ging. De MRI zou weer een 30/45 minuten duren, jaja, hmmm, maar niet heus. Na bijna anderhalf uur kwamen ze eindelijk weer met Mirthe naar buiten. Ik had me ook geen illusies gemaakt hoor, de vorige keer zeiden ze dat ook en duurde het ook zo lang. Dusse lekker rustig mee gelopen, geen stress.
Mirthe werd al wakker en was niet zo blij. De sondepleisters op de wang zaten los en dan weet zij ook al wat er moet gebeuren. De wangpleisters vervangen is tegenwoordig ook al een hartverscheurend dingetje. Gelukkig zijn we voorbereid op dergelijke situaties, altijd zitten er wangpleisters in de tas. Want ook in het ziekenhuis zijn die niet altijd bij de hand. Meteen op de pacu maar dat vervelende klusjes gedaan, voor de hele sonde zou sneuvelen, dat zou pas drama zijn.
Ondertussen regelt de anesthesist dat Mirthe weer 'haar' kassa op het bed krijgt (het is toch wat, dat zelfs de anesthesist dat nog weet..). Mirthe is er echter niet van gecharmeerd, nee, ze wilt zelluf lopen en spullen halen. Ze zit nog te wiebelen op haar bed van de narcose, maar: ik wil zelluf lopen! Nou na de pleisters dus de kleren aan en op pad.
Ondertussen wordt er een jongen (puber leeftijd) naar de ok gebracht. Zijn anesthesist ziet ons zitten bij het weg rijden en komt nog even vragen hoe het gaat (ja je leert wat mensen kennen..., maar wel leuk dat ze dat doet). De jongen in kwestie komt even later terug: met zijn VAP in een potje. Hmm, dat is wel weer hoop gevend! Een ander meisje is net binnen gebracht vanaf de afdeling. Haar moeder heb ik op de afdeling weleens gezien. Maar verder is aan haar ook te zien bij welke afdeling ze vandaan komt: door het kale hoofd, dat is afgedekt met een fleurig mutsje. Ook zij krijgt de VAP eruit: voor de tweede keer kapot (gebeurt zelden, maar bij haar 2x). Dit keer krijgt ze geen nieuwe, want de chemo's zijn klaar.
Even voor de volledigheid: de VAP wordt meestal pas na een jaar, na afloop van de behandeling verwijderd. De jongen die de VAP eruit kreeg, was al geruime tijd klaar: hij had een mooie gezonde bos haar (hoewel er enkelen zijn die geen haaruitval hebben en een volle bos haar dus niet alles zeggend is en enkelen hebben geen volledige haargroei na de behandeling...). Ik vermoed in elk geval dat hij al ruim een jaar klaar was. Bij het meisje was het noodzaak. En bij Mirthe vermoed ik dat die blijft zitten tot ze zonder narcose de MRI in kan. De Omaya is een ander verhaal: die blijft zitten zolang die geen problemen geeft, het verwijderen zou een groter risico zijn dan te laten zitten (tenzij er dus problemen mee zijn, zoals een bacterie die er in zit).
Zo leer je dus weer veel op de pacu, haha. Na een halfuurtje mag Mirthe wel naar het functie centrum, waar we ook gestart waren vanochtend. Maar dat duurt lang zeg, tjonge jonge. Na nog een half uur wordt er nog maar eens gebeld. Zo lang zaten we anders nooit op de pacu... Mirthe vermaakt zich ondertussen wel met van alles en nog wat, maar niet met de kassa. Die had ze immers niet zelluf op gehaald.
Op het functie centrum word ons elke 5 minuten zo wat gevraagd of ze al geplast heeft: nee. Na het spelen in de wachtruimte, lopen we weer terug naar haar kamertje, zodat ik even op bed kan verschonen. Maar tot mijn verbijstering wordt die al verschoond. Dan heb ik er genoeg van. Zometeen gaan we naar huis en als ze vragen of ze geplast heeft, zeg ik gewoon ja. Terwijl 1 zuster de kamergenoot van Mirthe naar de MRI brengt, pakken wij de spullen in en lopen langs de andere zuster om te laten weten dat we gaan. Ze vraagt niks verder en wij hoeven dus ook verder niks te zeggen, lekker makkelijk. Op naar huis!



Geen opmerkingen: