Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 16 maart 2014

De balans opmaken

Eindelijk hebben we goed nieuws te verspreiden en dat doet goed! Zo velen van jullie, vrienden , familie, kennissen, betrokkenen of geinteresseerden, die ons hebben gevolgd de afgelopen 10 maanden. Het is fijn om te weten dat we in deze intensieve tijd zo gesteund zijn door iedereen. Dat heeft ons veel kracht gegeven en zal dat ook nog wel een tijdje doen. We zijn er nog niet, Mirthe is dan wel schoon, maar de spanning is nog niet voorbij, die is er over een paar maanden weer, hoor. Want er worden geen garanties gegeven, dat is de realiteit. Dat is wat deze ziekte doet. We kijken wel meer naar de toekomst, maar met de benen stevig in het hier en nu. Wat vandaag kan is mooi mee genomen en vandaag genieten we. Morgen zien we wel waar we dan van kunnen genieten en dat is een heel verrassende manier van leven.
Maar de toekomst wacht niet, komt telkens dichterbij (hangt natuurlijk af van het moment dat je voor ogen hebt...). In dit geval heb ik het over de schoolgaande leeftijd die voor Mirthe ook bijna bereikt is. Nog maar 3 maandjes en ze wordt 4 jaar! Dus ook kijken naar haar toekomst is reeel. Afgelopen dinsdag ochtend, mooi voor de uitslag aan, heb ik een inventariserend gesprek gehad op Lars' school. Is het reeel om Mirthe aan te melden of slaan we die stap over en kijken we meteen naar speciaal onderwijs? Ook hier maar weer bij het begin beginnen en gewoon vragen of het mogelijk is en wat er voor nodig is om het dan mogelijk te maken.
Dat is best ingewikkeld, want er is niemand die kan zeggen hoe de lichamelijke beperkingen zijn over een paar maanden. Misschien kan ze dan wel lopen met een rollator? Wie zal het zeggen. Dus gaan we maar uit van hoe het vandaag is. Vandaag kan ze dat nog niet, zou ze wel baat hebben bij een eigen rolstoeltje om zich te verplaatsen, dat leek de school ook een goede optie. Die vraag leggen we bij het revalidatie centrum neer. Want nu heeft ze alleen de pony en dat is niet handig op school. En ook thuis zou het fijn zijn als ze zich zelf kan verplaatsen en niet alles hoeft te vragen.
Wat IQ betreft denk ik dat ze goed zit. Ze weet veel en kan veel benoemen. Tijdens het psychologisch onderzoek, waarbij het IQ getest wordt, op het revalidatie centrum, liet ze een knap stukje aanpassingsvermogen zien: de psycholoog verstond niet wat ze zei. Tot drie keer toe zei Mirthe 'flapperen', maar dat werd dus niet herkent. Mirthe is even stil en zegt: 'vliegen'. Ik vind het knap. Maar het is ook frustrerend. De uitslag van deze test horen we komende week.
De school ziet het wel zitten met Mirthe, en dat doet mij natuurlijk goed. We gaan het elke 3 maanden evalueren, om af te stemmen of het Mirthe ook goed doet of dat er toch verder moet worden gezocht naar passend onderwijs. Dat evalueren is, omdat er ondersteuning wordt aangevraagd voor ambulante begeleiding op school, het rugzakje. Maar die regeling stopt per 1`augustus... nou ja, er komt een plan voor Mirthe en daar evalueren we dus regelmatig op... het duurt ook nog zo lang, want op z'n vroegst zal Mirthe na de zomervakantie naar de basisschool gaan.

Voor zover Mirthe's toekomst. Dan die van ons, want ja, door de hele situatie zitten we allebei thuis. We zijn zeer actief geworden in het consuminderen, haha. Geeft niks, dat het noodgedwongen is. Ik wil al heel lang bewuster, ecologischer, duurzamer en back to basic leven. Gelukkig is er veel informatie te vinden over het hippe 'consuminderen'. Mede door de crisis zijn er natuurlijk veel mensen noodgedwongen aan het consuminderen geslagen. Wat als neveneffect heeft dat ze gezonder eten, want minder uit pak eten = minder zout = en dus goedkoper. Nou deden wij dat een paar jaar, geen pakjes meer gebruiken. Dus daar viel niet veel winst te behalen. Ik word telkens vindingrijker en weet ook zeker dat we sommige dingen erin houden, als we het weer wat breder kunnen laten hangen. Gewoon omdat het goed voelt, leuk is om te doen en fijn is voor de portemonnee en vaak ook nog allerlei gezondheidsbevorderende bij effecten (en dat vind ik ook wel heel fijn!). Om je een idee te geven wat dit soort besparende dingetjes zijn: eigen wasmiddel maken, allesreiniger maken, eten uit eigen tuin ( ja ook nu al. Ben je gezegend met zevenblad in je tuin? eet er van en dan wil je het niet meer kwijt. Onuitputtelijke groente en heel rijk aan vitamine en mineralen).
Ook hier moeten we reeel zijn. Dus ben ik weer aan het solliciteren. Al is het maar een klein baantje van een paar uurtjes werk in de week. Heel spannend wel, weer een stapje vooruit kijken en de vraag of het wel allemaal te combineren valt. Vast wel, maar het is even wennen, natuurlijk. Wordt vervolgd

Geen opmerkingen: