Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 18 september 2017

....

Groningen, 18 september 2014, 16.50 uur

‘Ze is zo’n lief meisje’, zegt ze.
Ik ben stil, weet even niet te reageren. Als een razende gaan mijn gedachten na of dit op
enige manier in verhouding staat tot hetgeen we net te horen kregen. Nee, eigenlijk niet. Het slaat helemaal nergens op. Maar, wat wel? Wat is nu logisch om te zeggen? Ik wil over dit lieve meisje praten, en praten, en praten. Misschien dat er al pratende blijkt dat er nog iets is, dat we over het hoofd hebben gezien.
Mijn brein is oververhit en tegelijk murw geslagen. Dit scenario heeft al maanden door mijn hoofd gespeeld, het wat-nou-als-scenario.

‘Ja, dat is zo’, hoor ik mezelf zeggen, al lijkt mijn stem van ver te komen.
‘Maar ze kan ook een kreng zijn, hoor! Pit heeft ze wel, achter dat lieve snoetje’, zeg ik trots. Dat heeft zij natuurlijk ook wel ondervonden.
Ze knikt bemoedigend, ‘En jullie zijn zulke lieve ouders, zoals jullie met haar omgaan,’ vervolgd ze op troostende toon.
Wat kan ik daar op zeggen? Natuurlijk wilden we er altijd voor haar zijn en haar alle liefde van de wereld geven. Dat zou ieder ander in mijn plaats doen.
‘Als moeder ben ik bevooroordeeld en vind ik haar bijzonder. Het is me de afgelopen tijd heel duidelijk geworden dat ze uitzonderlijk bijzonder is.' Ik slik, voor ik vervolg, 'ook nu laat ze zien hoe bijzonder ze is.'
Er wordt instemmend geknikt.
‘Kan ik nog iets voor jullie doen?’, vraagt ze.
In mijn hoofd ratelt het opnieuw:  Is er iets? Iets!? Nog iets!??? Alsjeblieft laat er nog iets zijn! Iets waarmee we alles ongedaan kunnen maken! Ik zou zo graag willen dat ik iets over het hoofd heb gezien…, maar alle mogelijkheden zijn op. Ik weet het, ik voel het. Ik voelde het allang. Als er nog iets was geweest, hadden zij het geweten.
Er is van alles wat ik nog wil zeggen, om tijd te rekken. Om te voorkomen dat we de realiteit onder ogen moeten zien, zodra we deze kamer verlaten. Tegelijk wil ik deze beklemming beëindigen, er is nu maar één prioriteit: ‘We willen graag naar huis...’, zeg ik vertwijfeld. Ik kijk haar aan, kan dat wel? Wat is nu de bedoeling? Dit is onbekend terrein voor mij, alweer.
De reactie is echter geruststellend. Dat gaat geregeld worden. Morgen belt ze de huisarts voor de overdracht. De praktijk zal inmiddels wel dicht zijn. Een blik op de klok laat weten dat het inderdaad net na 5 uur is. Morgen laat ze weten hoe de huisarts heeft gereageerd. Hoe is het contact met hem?
‘Hij heeft net nog gebeld, vlak voor dit gesprek, een halfuurtje geleden. Om te weten hoe het met Mirthe gaat. Hij is morgen vrij en wilde voor het weekend graag op de hoogte zijn. Hij is heel betrokken.' Er wordt goedkeurend geknikt. 'Ik had hem verteld van de MRI en van de vele vraagstukken die er waren.' Hoe snel is dat achterhaald, denk ik. Nu zijn er heel andere vraagstukken.
Ik wil naar Mirthe, we staan op. We schudden haar de hand. De oncoloog wenst ons sterkte en belooft morgen langs te komen, nadat ze de huisarts heeft gesproken. De verpleging op de afdeling is op de hoogte en als er iets is dat we nu nodig hebben, hoeven we het alleen maar te vragen. Ja, denk ik, misschien moet ik dat maar eens doen, vragen wat ik wil.

De verpleegkundige staat ons al bij Mirthe's kamer op te wachten. Ze heeft het pijnteam gebeld, zoals was afgesproken. De morfine wordt verhoogd, de nieuwe dosering is besteld.  Mirthe is van uitputting in slaap gevallen. Wij lopen naar buiten. We omzeilen de drukke winkelstraat en lopen via de inmiddels bekende sluiproute naar de zij uitgang, waar het doorgaans rustiger is. We zoeken een bankje, de enige die vrij is, staat in de stralende nazomerse zon. De sfeer van de mensen die even genieten van de zo welkome warmte, strookt niet met mijn innerlijke temperatuur. Het contrast is groot met het akelige nieuws dat we nu moeten gaan delen. We slikken, zuchten, vegen onze tranen en pakken onze telefoons. Het ongeloof is oorverdovend aan de andere kant van de lijn, keer op keer.

Al weken heb ik naar dit moment toegeleefd en het angstig proberen af te weren. Niet dat ik het zeker wist, er was immers niks met zekerheid te zeggen. Het was een gevoel, dat telkens weer de kop op stak met de woorden: ‘Geniet.' 'Haal eruit wat erin zit.' en 'Dit zou wel eens de laatste keer kunnen zijn, dus geniet verdorie!’ Het gevoel en de tekenen begonnen duidelijker en knagender te worden. Mirthe ging achteruit, ondanks alles dat uit de kast werd getrokken. Er was telkens minder dat we met haar konden doen. Er was juist meer nodig om het haar aangenaam te maken. Steeds minder kunnen lopen en korter kunnen zitten. Haar broer kwijt zijn, terwijl hij naast haar zat. De woorden zoeken van wat ze wilde zeggen en dan niet meer weten dat zij wat wilde vertellen. Steeds minder mensen om zich heen kunnen verdragen. Zelfs de keren dat ze mij weg stuurde, waren inmiddels talloos. Mij, háár mama, die ze altijd en overal bij wilde hebben. Hoe erg moest het dan zijn...

Mirthe is op deze memorabele dag 4 jaar, 3 maanden en 8 dagen. Ze ligt dan twee weken in het ziekenhuis met onverklaarbare pijn. Ze is onder behandeling voor een recidieve van de hersentumor, die haar gedurende de afgelopen maanden tot grote last is geweest. Na verschillende onderzoeken is er geen duidelijkheid omtrent de pijn. Omdat de pijn te groot is en de vragen onbeantwoord blijven, heeft ze deze ochtend om 8 uur een extra controle MRI gehad. Het zal de laatste MRI blijken te zijn in de reeks van 10 die ze in haar korte leventje heeft gehad. Slechts één keer eerder kregen we op dezelfde dag uitslag van de MRI. Dat was op 29 april 2013, amper 17 maanden geleden. Die dag veranderde ons leven voorgoed.  

Geen opmerkingen: