Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 2 oktober 2015

2 oktober

Vandaag is het weer vrijdag. Weer hebben we de hele week al stralend mooi weer, volgens mij was dat vorig jaar ook zo. Ik weet in elk geval dat deze vrijdagmiddag vorig jaar prachtig was. Het jasje dat ik had aangeschaft, is niet nodig, de temperatuur was zelfs zomers. Vanmiddag is het half 3 geweest, wanneer ik weer op het pad loop naar Mirthe's plekje. Ik denk aan die eerste vrijdagmiddag vorig jaar, dat we dat pad opliepen, temidden van 30 a 40 familieleden, het was toen 4 uur geweest. De dienst voorbij en de laatste tocht voor het lijfje waar Mirthe zo in had gestraald. Nu loop ik alleen op dat pad, met een Regenboogkaars in mijn hand. Ik praat tegen Mirthe, als reactie steekt de wind op en draaien de windmolentjes als een razende in het rond. 


Deze donderdag, 2 oktober, stond in het teken van alle puntjes op de i. De dienst is helemaal rond. Maar ook wil ik wel graag een programma boekje hebben, lijkt me wel zo handig dat iedereen kan mee lezen wat er gaat gebeuren en eventueel mee zingen. De school had aangeboden te willen helpen: als we iets kunnen doen?! Bij deze: programma boekjes drukken. Doen we! Ik blij, weer een zorg minder.
Zo gaat deze dag ook voorbij.
Aan het einde van de dag, belt de huisarts aan. Hij heeft zich bedacht, het lukt hem morgen niet om te komen en dat wilde hij graag persoonlijk vertellen. Het komt te dichtbij. De hele week worden zijn taken al waargenomen, op de praktijk. Hij wenst ons een mooie dienst en veel sterkte. Weer realiseer ik mij: Het is niet gewoon, he? Het is echt niet de gewone gang van zaken, wat wij deze dagen doen. Ik blijf dat een vreemde gewaarwording vinden. We zijn blijkbaar meegegroeid in het proces van deze ziekte en het verloop dat zo indrukwekkend eindigd. De schok is bij anderen extremer of duidelijker zichtbaar. Heel gek.

Geen opmerkingen: