Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 26 mei 2014

Te vertrouwd

Het is echt weer te vertrouwd om in het ziekenhuis te zijn. 2x in een week en woensdag nog een keer. Maar 1 ding went nooit en dat is wachten, wachten, wachten. De arts was snel, we hadden nog geen eens koffie gepakt en we werden al geroepen. Hij liet wel weten dat er een wachtlijst is en dat het wel 2 maanden kan duren voor de ingreep plaats vind, voor het plaatsen van de PEG. We kunnen ook weer uitzien naar een logeerpartijtje van minimaal 2 nachten. De dag voor de ingreep wordt ze opgenomen en als er geen ernstige complicaties zijn, mogen we de dag na de plaatsing van de PEG weer naar huis. Ik ben benieuwd waar we mogen logeren, het zal vast niet op de vertrouwde afdelingen zijn van de onco of de neuro afdeling.
Misschien maar goed ook, dat ze niet meteen deze week geholpen kan worden. Kunnen we nog een beetje aan het idee wennen. Ik zie de vele voordelen er wel van in, maar het is ook weer een bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn.
In de wachtkamer was er een ander meisje die over de pleister op Mirthe's wang begon. Ik vroeg of zij die ook heeft gehad, volgens het meisje niet, maar de moeder wilde daar wel wat over kwijt. Het meisje had dus wel sonde gehad, maar als het aan het ziekenhuis had gelegen dan was ze er nog aan. Nee hoor, volg je gevoel, zei ze. Zij heeft gewoon de Yogi uit de kast getrokken en toen was het meisje er van af... hmmm ik geloof niet dat dát bij Mirthe gaat werken. Was het maar zo simpel. Ik heb er ook maar geen uitleg bij gegeven of vertelt dat we nu een PEG laten plaatsen. Haar meisje was getraumatiseerd door 1x toen ze de sonde er zo 'inrostten', zo'n 4 jaar geleden. Waar zal Mirthe van getraumatiseerd zijn? Waar zullen we beginnen: de operatie, urinecatheter, infuus, narcose 1,2,3,4-40, chemo, operatie 2,3,4, sonde inbrengen 1,2,3,...80 (of hoe vaak dat nu ook is gedaan, ben de tel wel kwijt), neupogen prikken, VAP aanprikken of de eerste keer spierballen meten? Wat zou deze moeder daarvan hebben gezegd?

Na de arts, mochten we ook nog even naar de anesthesist. Dat was al weer een half jaar geleden. Maar dat duurde lang zeg, meer als een uur wachten en nergens een stukje speelgoed te vinden, zelfs de kleurplaten en kleurpotloden hebben ze niet meer. Ik had de neiging om zo door te lopen naar de pacu, want daar hebben ze wél speelgoed. Maar ik heb me ingehouden, laten we Mirthe ook maar niet wijzer maken dan ze is, want dan hebben we ons daar zelf alleen maar mee, de volgende keer dat we daar moeten wachten.
Mirthe is weer apk gekeurd voor de volgende narcose, hoewel... de anesthesist wist niet zeker of we voor de MRI niet ook nog een oproep zouden krijgen. Maar dat kon ook wel telefonisch afgehandeld worden. Lekker handig toch die techniek.

Geen opmerkingen: