Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 20 mei 2014

Pfffff....wikken en wegen....

Gister is dan de WMO langs geweest, samen met de ergo therapeut van het revalidatie centrum. De lijst is doorgenomen, uiteindelijk, en dat valt dus niet mee. We begonnen het gesprek in de tuin, na alle regen van afgelopen tijd, willen we geen beetje zon missen natuurlijk. En de buren weten wat er speelt, mochten ze iets van het gesprek opvangen.
Eerst de kennismaking met Mirthe, de hernieuwde kennismaking, want de WMO consulente had Mirthe al wel eerder gezien, een jaar geleden. Dat is dan wel een groot verschil, maar inschatten wat ze dan wel of niet kan is schijnbaar niet zo makkelijk. Bij de rondleiding, zijn we beneden in de badkamer begonnen, want die zit bij ons naast de achterdeur. Het advies was hier: het bad eruit en een badwagen erin. Daar kan ze ook op aangekleed worden. Dat de rest van het gezin, inclusief Mirthe, het bad heerlijk vinden, deed niet ter zake. Bovendien zal Mirthe een badwagen heel eng vinden, want de rand is niet stevig, maar flexibel. En die stevige rand is nou net waar ze haar stabiliteit aan ontleend.
De wc is wel ruim genoeg, naar haar mening. Maar hoe ze daar dan stabiel genoeg op moet blijven zitten of waar we de po stoel, waar sprake van is, moeten plaatsen, daar moeten we maar mee leren leven.
Drempels kunnen vervangen worden door hellinkjes en tja de trap: een traplift. Moet de deur er wel uit...de stookkosten? niet het probleem van de WMO. En o ja, toen we nog in de badkamer stonden, kwam al de vraag of we al hebben overwogen om te verhuizen?! Nou zo naïef zijn we niet hoor, dat we daar overheen gekeken hebben, maar eh wie gaat dat allemaal betalen? makelaar, dubbele lasten, het huis verkoop klaar maken, om dan maar niet te spreken van de restschuld, want in deze tijd en de staat van ons huis op dit moment, zal er zeker een aanzienlijke restschuld zijn. Er is wel een verhuisvergoeding, van maar liefst 2500 euro, voor de inrichting van het nieuwe huis. Alsof dat de kosten dekt.
Maar goed, inmiddels komen we boven en daar schrikt ze pas echt van, zo klein. Daar zal ze niet lang kunnen blijven, zeker niet als er een hoog-laag bed aan te pas moet komen. Die past nooit door het trapgat, maar dat wisten we al.
Ik ben het inmiddels goed zat en zie er geen gat meer in. Er word inmiddels gesproken over fondsen en wat die kunnen doen in onze situatie. Ze gaan het uitzoeken en vandaag wordt er dus nog geen beslissing genomen over het wel of niet verbouwen en het wel of niet verhuizen. Nee, daar ben ik ook nog niet klaar voor. Maar ondertussen is het wel nodig dat er wat gaat gebeuren, Mirthe wordt er niet lichter op en wel beweeglijker. Het zou fijn zijn als zij zich kan voortbewegen in een drempelloos huis met vloerverwarming. Waardoor wij ook iets worden ontzien, want dat moeten we vooral in het geheel niet vergeten, zonder ons komt zij nergens, maar voor ons is het nu al wel een hele belasting.
En laten we eerlijk zijn, we hebben dit huis nou eenmaal niet gekocht in de verwachting dat er een invalide zou komen wonen. Zeker niet op de korte termijn, waarin dat wel het geval is gebleken.
Wel wordt de passing geregeld voor de rolstoel, de fiets en de tandem fiets.
We wikken en wegen de voors en tegens dus nog maar eens even tegen elkaar af. Wordt vervolgd....

Geen opmerkingen: