Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 4 februari 2014

'waar is Mirthe'

30 januari

Dat vroeg Mirthe in de kring bij het begin van haar tweede 'school'dag. Wij zijn meteen voor het begin van de kring weg gegaan, zoals het in het vervolg ook zal gaan. Wel hebben we achter het one way screen (spiegel) kunnen kijken hoe het haar vergaat in de groep. Heel gek, want in het begin van de kring, draait Mirthe haar hoofd weg, alsof ze zich wil verstoppen. 1 van de leidsters ziet dat ze zich ongemakkelijk voelt, gaat naast haar zitten en bij de eerste ronde waarbij wordt gekeken wie er in de kring zit, zegt Mirthe dus heel dapper 'waar is Mirthe'. Dat klinkt ons goed in de oren. Het programma wordt door gesproken, de foto's van iedereen die komen mee spelen worden getoond en dan wordt er geluisterd of er op de deur wordt geklopt. Ja, hoor, de 1 na de ander komt aankloppen. 1 kindje gaat mee om getest te worden, een ander gaat spelen met de logopedist en 2 anderen gaan spelen met een leidster en Mirthe gaat met de fysiotherapeut spelen. Ze moet nog wel even wachten, want de fysio moet nog even wat halen. Terwijl iedereen van tafel gaat, zit Mirthe even te kijken en ze lijkt zich even geen raad te weten 'komt dit wel goed?' lijkt ze te willen zeggen. Zodra de fysio haar uit de stoel haalt is het helemaal goed. Dapper stapt ze op de hoek af waar het spel op haar wacht. Ze gaat er snel in op en heeft geen tijd om op haar houding te letten, waar de fysio toch even de aandacht op wil richten. Ze zit op een dikke mat, die toch wat onstabiel kan zijn voor haar. Maar ze lijkt er toch goed stevig op te zitten. Krabbelt ze dan toch weer op? Is de dip zich aan het keren?
Thuis loopt ze ook weer elke keer dat ze naar boven de trap op. Dat is een tijdje niet zo geweest. De middagslaapjes worden weer korter. Wat zou het fijn zijn als ze dit door kan zetten.
Terwijl Mirthe dus op de mat speelt, gaan wij boodschappen doen. Tegen half 4 zijn we terug op de groep. Samen met de andere ouders wachten we in de spiegelkamer op het moment dat de groep naar het zwembad gaat. Wij gaan dit keer kijken en dan kunnen we volgende week lekker mee doen. Mirthe vindt het super! Als het aan haar ligt, stapt ze zo met kleren en al in het bad. Ze stapt wat af langs het bad en met een grote bal speelt ze met de zwemmers. Geweldig om haar plezier en enthousiasme te zien. Als de bal op eens naar midden drijft en er niemand is die dat ziet of nog het spel met haar kan vervolgen, stapt Mirthe een paar meter opzij naar de dichtstbijzijnde zwemmers. Een jongetje met zijn vader (het jongetje zit bij haar in de groep, maar ouders gaan per toerbeurt mee zwemmen om de activiteit 1 op 1 te kunnen doen), die gaat ze heel lief aan zitten kijken en giebelt er wat bij ' ik wil wat vragen, maar hoe doe ik dat?' gelukkig stapt mama met haar mee, dus die vraagt het wel, haha. En ja hoor, ze heeft weer een nieuw spelkameraadje. Dat vind ik zo slim van haar en ook heel gedurfd.
De dagen er na, is ze wel moe, maar ook heel gemotiveerd om lekker te bewegen. Ze doet het heel goed!

31 januari

De haartjes groeien gestaag weer op haar bolletje. Donshaar het meeste, en op sommige plekken beginnen de haren donkergekleurd door te komen. Het zal wel kriebelen. Zo vond ze het in de middag wel nodig om een duidelijk en dwingend verzoek bij ons neer te leggen. Ze was zelf aan het knippen met de schaar....papa, haren knippen!....toen papa geen haarbreed wilde toe geven....mama, haren knippen!....ik dacht eerst nog dat ze misschien mijn haren bedoelt, maar nee mama, ze wijst toch echt naar eigen haartjes op haar hoofd...Dat gebeurt echt niet dame, mama is net zo blij dat er weer haartjes door komen!

2 februari

Het is een papa dag vandaag. Mama gaat met Lars op pad: met de trein naar de andere kant van het land, op verjaardag bij Eva. Lars is er al de hele week zenuwachtig van: 3 uur met de trein heen en 3 uur terug en dan ook nog een paar uur daar zijn...dan ik zie ik papa en Mirthe meer dan 9 uur niet! Nou zo leuk als het leek, zo zat was hij van de trein, toen 3 uur toch wel heel lang bleek te zijn.
Mirthe en papa hebben een leuke dag gehad. Mooi weer, lekker gewandeld, nog even naar bed geweest...maar niet slapen. Het verbaasd mij dat ze dat nu weer doet, de hele dag wakker blijven. Zou de dip dan echt van voorbij gaande aard zijn?Ik durf het nog niet helemaal te geloven, maar het ziet er wel goed uit. Ze doet het ook goed, lopen lijkt weer wat steviger te gaan en het zitten is dus ook wat beter aan het worden.


Geen opmerkingen: