Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 10 februari 2014

'Feest'

Dinsdag 4 februari

Vnadaag was het echt even een feestje. Tante A was jarig en dus op visite. Mirthe nog even laten slapen op tijd, daarna uit bed gelukt, Lars van school gehaald en met zijn allen op verjaardag. En wat een verschil met de vorige keer dat we hier waren, met kerst. Mirthe zat toen echt net in een dip: het spugen was weer terug, de vermoeidheid en de onbalans. En nu zit ze lekker op de grond te spelen, ze schuift op haar billen heen en weer (met ons achter haar aan, voor de voedingstas) en we stappen natuurlijk ook nog even door de tuin. Mirthe wil ook nog kijken waar alle kinderen heen zijn gegaan: achter de garage, mooi uit het zicht van de volwassenen. Ze heeft de grootste lol, want ze stapt de nieuw gestorte betonnen vloer op en af, en dan is het net een hellingetje voor haar korte beentjes. Ze vindt het zo leuk, dat ik haar pas weer mee krijg als de andere kinderen weer naar binnen gaan.
Bij het eten, zit ze ook echt bij de rest van de kinderen: voor de tv. Kijk, en dat is nou precies iets wat ze heel goed kan mee doen! Ze vindt het geweldig om samen met de rest hetzelfde te doen. Volgens mij maakt het haar niet uit wat er op tv is, ze kijkt af en toe stralend de kring rond: kijk mij nou, haha tut.


Woensdag 5 februari

Nu is het echt even tijd om nieuwe schoenen te halen. De vorige 'nieuwe' schoenen (voor haar zijn ze nog steeds nieuw), zijn aardig afgetrapt. Kun je voorstellen? Ze heeft niet eens zo veel gelopen, maar toch komen de gaten er in, nou ja, ze zijn dan ook al een half jaar oud. Het mag dus ook wel.
Haar voeten hebben nog dezelfde maat. Vreemd, maar misschien waren de vorige schoenen wel te groot gekocht, ik weet het niet meer. Ik pak het makkelijk aan. Ik kies 2 paar uit en laat haar kiezen. Het ene paar lijkt op het vorige paar, maar dan wit met roze, het andere paar is met 'Hello Kitty'. Het laat zich moeilijk raden wat ze kiest, he? Ze houdt de kitty's aan tot het afreken, dan moeten ze voor het alarm nog even uit. En natuurlijk is ze weer trots op haar zelluf uitgekozen schoenen.


Donderdag 6 februari 'lesdag 3'

Vandaag gaan we weer weg voor de kinderen in de kring gaan. Dit keer krijgen we nog even een stevige knuffel en kus en dan mogen we gaan. Geen spiegel dit keer.
Rond half 4 zijn we weer terug en krijgen we goed verhalen te horen van de begeleiding, dat ze zo lekker tegen je aan kan kruipen bij een boekje lezen en dan heel tevreden kan kijken. Ja, ze weet iedereen voor zich te winnen!
Dan is het eindelijk zo ver: zwemmen. Mirthe heeft er zin in! Zwempak aan en met grote passen naar het zwembad. Terwijl we wachten op de rest, moet Mirthe van de spanning plassen...gelukkig staan we net bij een putje, dus het stroomt mooi weg. Nog maar even onder de douche dan. En dan is de rest van de groep er ook.
Alle kindjes op de rand van het bad. Mirthe duikt er zelluf al bijna in en kan maar nauwelijks het geduld op brengen om het begin liedje te zingen. Dan mag ze 'los'. En dat gaat ze (terwijl ze mama dan wel goed vast houdt), stappend aan de handen gaat ze op de bal af. Het grapje wat daarnet werd gemaakt op weg naar het zwembad 'we gaan toch voetballen', brengt Mirthe nu in het bad ten uitvoer. De voeten schieten omhoog naar de bal.
Voor we het weten is het al weer tijd om uit bad te gaan. De volgende groep staat al te trappelen om er in te gaan. Nog even een liedje om af te sluiten (waar Mirthe ook nog geen boodschap aan heeft) en dan douchen en aankleden.
We spreken af dat Mirthe over 2 weken de maandag erbij gaat doen. Ze vindt het zo leuk en haalt er veel uit. Dus we gaan verder opbouwen en kijken of ze het aan kan.


Geen opmerkingen: