Thuis, verjaardag en daarna

Zondag 9 juni, ' moederdagkado'

Mirthe heeft de nacht heerlijk geslapen in haar nieuwe princessenkamertje. Ze keek wel een beetje vreemd, dat haar kamertje er zo ander uit zag, maar vond het al snel goed. Home sweet home.

Hier en daar liggen de kadoos al klaar voor Mirthe en ligt er een stapel kaarten te wachten op de dag van morgen, Mirthe 3 jaar! Heerlijk om te zien en ervaren hoeveel mensen er mee leven.
Er is ook pakketje gekomen van de peuterspeelzaal, waar Mirthe net sinds 2 weken heen ging. Het is een moederdagkadootje. Het is zondag en het lijkt mij wel mooi om een beetje te doen alsof het moederdag is. In het ziekenhuis heb ik wel een moederdagkadootje gekregen, maar dat was namens Mirthe en nu heeft ze toch iets zelf gemaakt...Het raakt me om het knutseltje in handen te hebben dat ze zelf gemaakt heeft. Ineens komt er een beetje besef in wat we mee maken, waar we vandaan zijn gekomen en hoe het zo heeft kunnen verlopen.
In het ziekenhuis zijn we in een soort ritme gekomen. Er is een nieuwe manier van leven ontstaan en dat heeft een zekerheid gegeven. Nu we thuis zijn, kunnen we het misschien een beetje een plekje geven, hoewel er nog heel wat staat te gebeuren. Thuis is onze basis en daar moeten we aan werken om dat ook zo te voelen, dat we dit samen kunnen dragen en vorm geven. Dat gaat niet ineens, dat heeft ook zijn tijd nodig en heel zeker ben ik er nog niet van dat we een hele week thuis zijn, de tijd zal het leren. Maar ooit zullen we een ritme hebben en weer het vertrouwen krijgen in dat lijfje van Mirthe dat zo hard aan het werk is!

Het is mooi weer en Chris en ik willen graag even een blokje om lopen met Mirthe. Lars heeft daar geen zin in, dus blijft thuis. In de geleende, maar super handige en luxe, wandelwagen, lopen we een blokje om. Mirthe geniet ervan, zodra ze haar mutsje ziet, begint ze breeduit te lachen.
Het gaat goed, tot nu toe, heerlijk.
's Avonds voelt ze zich niet lekker, ze wordt wat onrustig en draait met haar ogen. Ik voel de bui al hangen en zit in gedachten weer in de auto terug naar het ziekenhuis. We geven wat pijnstilling, misschien heeft ze pijn? Maar dat werkt niet. Ze blijft onrustig en even later spuugt ze alles eruit, ook de sonde. Ze reageert wel op ons, blijft helder en alert en er is ook geen koorts. Geen reden dus voor paniek, Mirthe opfrissen, bed verschonen en vooral de thuiszorg bellen, zodat de sonde weer ingebracht kan worden. En ze medicijnen tegen de misselijkheid kan krijgen. Tegen de tijd dat de thuiszorg er is, zijn we 2,5 uur verder, is Mirthe net voor de 4de keer aan het spugen en zit ik met mijn stress tegen het plafond aan. Ik heb de dienstdoende kinderoncoloog gebeld, gewoon om af te stemmen wat we het beste kunnen doen en of dit wel goed is. Hij weet genoeg na een paar vragen en ik ben ook rustiger. Medicijnen tegen de misselijkheid geven is een goed idee, vindt hij en dat krijgt ze meteen na het inbrengen. De sondevoeding zetten we op zijn advies 10 ml per uur (streven is 50, maar dat trekt ze niet), voor de nacht en dan morgen weer rustig op bouwen.
De nacht verloopt verder rustig, ze is weer blij als ze haar in prinsessenbedje ziet.


Maandag 10 juni 'De verjaardag'

Mirthe ligt nog lekker te slapen om 8 uur, net als papa en broer. Ik ben wakker, want de wekker is gegaan. Ze moet medicijnen hebben. En om 9 uur komt er iemand van de Welzorg om een eetkamerstoel te brengen, opstaan en omkleden dus. Eerst de eerste kadootjes op bed uit pakken en ja er wordt ook gezongen. En ja ook 'lang zal ze leven', ik zing het al voor ik er erg in heb, wat zou het ook: dat is het doel!
Stipt om 9 uur is de meneer van de Welzorg er. Gister had hij nog gebeld om te horen waar hij moest zijn: thuis of ziekenhuis. Heel fijn die afstemming. De stoel is prachtig, Ferrari rood. Hij heeft ook een maatje groter mee, die is knal roze, die is nog te groot. Het is een super stoel, kan hoog en laag, kuipje kan kantelen en verder kan ze met zitbroek en vestje gefixeerd worden. Wel zo prettig want de balans is nog niet helemaal gecontroleerd. Als ze niest dan schiet ze voor over, soms vindt ze dat grappig, maar vaker nog vervelend en dan is een vestje wel prettig. Mirthe heeft er nu niet veel aardigheid aan, vind het denk ik wel spannend en wil graag op schoot. Later zit ze er heerlijk in en krijgt ze er ook lol in.
Om 12.10 uur zitten we in de kamer waar Mirthe ook geboren is. Ze zit op schoot, Lars kan niet stil blijven zitten en vermaakt zich met de balonnen, waar Mirthe dan weer om moet lachen. Ik voelde mijn voeten tintelen van alle energie en ook Mirthe zat (voor het eerst weer) aan haar eigen voetje te friemelen. Dank voor al het licht, kracht en liefde die ieder van jullie ons hebben gestuurd!

Dan is het tijd om de kaarten en kadootjes uit te pakken, daar zijn we wel even zoet mee geweest.

Na een middag dutje, wil ze wel graag mee naar buiten. Lars is aan het voetballen met papa en als mama voor de aflossing naar buiten gaat en Mirthe bij de tuindeuren naar buiten kijkt zet ze het op een brullen: 'en ik dan?' Jas aan en naar buiten. Wat hebben we veel en hoge drempels in huis...wie heeft er hier verbouwt? (o ja, dat hebben we zelf gedaan...). Bij elke drempel is het wieltjes voor en achter op tillen, want er zit geen duwstang aan deze stoel, het is immers geen rolstoel, ook al zitten er wieltjes onder.
Mirthe geniet van de actie op het terras met de bal. De slappe lach horen we vandaag regelmatig. Net als we naar binnen gaan komt oma eraan, ze wordt verwelkomt met een brede lach. Even later komt ook opa met oom D. En de volgende lading kadootjes en kaarten wordt uitgepakt, want ook oma had veel kaarten uit de buurt mee genomen.
Dan is de koek op en Mirthe gaat lekker op het bed in de woonkamer, waar ze zo in slaap valt. na het eten nog even met ons allen aan tafel gespeeld en dan is het bedtijd. Mirthe gaat vlak na Lars op bed, spannend hoor om haar nu al op bed te leggen op haar eigen kamertje. Terwijl wij nog niet naar bed gaan.

Alles bij elkaar was het een heerlijke dag. Mirthe heeft genoten en haar ogen uit gekeken, van alle mooie post  en kado's die ze heeft gekregen (al dan niet bezorgd door de postbode, want hij heeft veel hulp gehad). Via deze weg willen we graag iedereen bedanken die gehoor heeft gegeven aan onze vraag om Mirthe in het zonnetje te zetten! dat is zeker gelukt!


Dinsdag 11 juni

Het gewone dagelijkse leven gaat gewoon weer verder. Lars gaat vandaag gewoon naar school en verder gaat alles zijn gangetje. Er wordt veel gebeld en geregeld. De huisarts komt langs. Zij heeft ons op 25 april gezien en is zo wijs geweest ons door te sturen naar de kinderarts. Ze is onder de indruk en heeft ons zo goed als mogelijk telefonisch gevolgd. Ze neemt de tijd om ons verhaal te horen en om zelf een goede indruk te krijgen van wat er allemaal speelt. Mirthe slaapt lekker door, ze heeft wat in te halen en slaapt vandaag veel.
' s Middags gaan we weer even de tuin in. Zal ze op de zon hebben gewacht om lekker wakker te zijn? Ze heeft het in elk geval goed aangevoeld, want vanochtend was het niet zulk lekker weer als nu.
Ook deze dag sluiten we weer goed af. Ze ligt lekker te slapen in haar bedje op haar kamertje, met een lach.