donderdag 27 juni 'de uitslag'
Een rustig dagje vandaag. Eerst Lars uitzwaaien op school, hij gaat op schoolreis. En zit heel stoer achterin de bus te zwaaien en kushandjes te geven (wat leuk dat hij dat nog doet!). Met een moeder van 1 van Lars' vriendjes spreek ik af dat ze maandag langs komt om mijn haar te knippen. Ik loop al een paar weken met het idee om mijn haar kort te laten knippen. Ik weet niet of Mirthe het leuk vind of niet, maar het leek mij een goed gebaar. Bovendien is het net lang genoeg om een staart van 25 cm te kunnen afknippen, die gaat naar stichting Haarwens. Kunnen zij weer een kindje blij maken met een pruikje. Ze willen alleen haar hebben dat nooit geverfd is of iets dergelijks en laat ik nou net 1 van die zeldzame types zijn die dat nooit doen. Het mag ook niet grijs zijn, dan zit ik ook goed.
Het knippen gebeurt thuis, het lijkt mij wel goed dat Mirthe ziet dat het gebeurt. Niet dat ze ineens denkt 'waar is mijn moeder gebleven?' als ik met kort haar thuis kom.
Vanochtend visite en dat vond Mirthe heel gezellig, een bekend en vertrouwd gezicht, geen onverwachtse fratsen dus. Daarna een wandelingetje, meteen even een paar boodschapjes gehaald en op de terug weg kwamen we langs de speeltuin. Ik dacht dat ze het wel even leuk zou vinden om daar te spelen. Op schoot op de schommel, niet handig bedacht ik me al snel. Vanochtend nog gespuugd, misschien is ze wel snel misselijk. Laat ik dat risico maar niet nemen. Bovendien kan ik haar gezicht niet zien als ze op schoot zit en weet dan niet of ze het leuk en prettig vind. De glijbaan leek me wel leuk en een beter alternatief. Dat klopte ook. Ik zette haar bovenop en hield haar vast terwijl ze naar beneden gleed. Lachen dat ze deed! Zo een paar keer op en neer geschoven en gegleden (misschien ook niet goed bij misselijkheid, maar ik zag nu wel haar reactie). Na een keer of 5 vond ik het wel best, ik blijf een beetje voorzichtig en behouden in wat ze doet. Een keer te veel en de lol is er vanaf, ook voor de volgende keer, denk ik dan. Maar Mirthe wil haar voetjes op de grond zetten en een stukje lopen. Prima, lekker stappen in het gras, maar i.p.v. naar de wandelwagen te lopen, loopt ze naar het trapje van de glijbaan, haha. Daar tilt ze haar voetje hoog de lucht in en plant em op de eerste trede. Geweldig, zo stapt ze de trap op en ik moet er wel achteraan, vanwege die hoge zijschotten. Dan moet ik me in allerlei bochten wringen om ook nog onder de stang uit te komen die bovenaan de glijbaan zit. Maar om haar er af te tillen, om te lopen en weer boven op neer te zetten, lijkt me een garantie voor een driftbui. Het lukt me wel en samen glijden we van de glijbaan, blij en trots dat ze is! Eigenwijze tuttebel is ze wel, haha.
Thuis lekker op bed. En ze slaapt een gat in de dag, 3 uur.
Ik doe ook even een dutje op de bank. Zodra ik wakker wordt, gaat de telefoon. Eerst greenpeace over de bijen petitie, waarom ik die getekend heb en natuurlijk of ik ook geld voor wil geven voor de strijd tegen de pesticiden. Graag, maar nu even niet. Wij voeren onze eigen strijd.
Vervolgens gaat weer de telefoon (ruiken zij dat ik weer aanspreekbaar ben? of ik dat zij mij gaan bellen...), Meyra wil de aangepaste wandelwagen komen passen, kan dat volgende week vrijdag? nee dan zitten we in het ziekenhuis, voor kuur 4. Ze belt me zo terug, want dan moet ze met de leverancier overleggen, die komt ook mee. Dan belt ze of ze de week erna kunnen komen. Prima, dan zijn wij weer thuis.
Dan is het tijd om Lars op te halen van de schoolreis, als de bus maar niet leeg is... Gelukkig, hij zit er toch in, hadden ze ons toch weer mooi te pakken, door te doen alsof de bus leeg was. Boefjes.
Dan naar de apotheek. Het belangrijkste medicijn is er, speciaal opgehaald op het UMCG. De anderen moesten worden besteld, maar de koerier was er net, ze kijkt even of dat voor ons is. Warempel het zit mee vandaag, alles is er. Maar goed dat ik niet eerder ben langs gekomen.
Thuis is Mirthe inmiddels uit bed. Net als we een kopje thee willen drinken, gaat weer die telefoon. Het is dit keer de neuroloog, over de uitslag van de MRI. Wat de oncoloog ons gister vertelde wordt nu weer bevestigd. De uitzaaiingen zijn niet gegroeid, maar ook niet kleiner geworden. Dat laatste vindt ze wel jammer. Maar de oncoloog heeft ook gezegd dat de chemo's een tijd nodig hebben om hun werk te gaan doen. We zijn nog maar 5 weken bezig, en stagnatie in de groei van de kanker, vind ik goed nieuws. En ook bevestigd ze dat de tumorrest kleiner is geworden. Ik vergeet te benoemen dat wij niet wisten dat er nog een tumorrest was. Ze stelt verder voor dat we binnenkort op de poli een afspraak maken. de oncoloog zou dat regelen, maar de neuroloog ziet het nog niet in de agenda staan. Ze zal het regelen. Het lijkt mij ook wel prettig, want ik zou graag de MRI beelden willen zien, hoewel ik ze moeilijk vind om ze te 'lezen'. Ook verteld ze dat de hersenkamers iets groter zijn dan normaal , dit houd in dat er een kans is dat de hersendruk verhoogd is, tijdens het aanprikken van de omaya komende week zal gelijk gekeken worden naar de druk in de hersenen. Ondertussen lijkt het of Mirthe niet anders is dan anders.
Vrijdag 28 juni
Vandaag begint de dag echt rustig. Lars is vrij van school, dus daar hoeven we niet voor op te staan. Wel hebben we om half 10 een afspraak bij de logopediste, dezelfde als in het ziekenhuis, maar nu in Assen. Mirthe heeft zin in de autorit. De logopediste vindt ze eerst maar niks. Getverderre, lijkt ze te denken, wat gaan ze nu weer met me doen. We laten haar even bij Lars in de speelhoek zitten. Wij gaan eerst praten met de logopediste. We vertellen dat ze meer geluiden maakt, soms lijkt er een 'ja' en 'nee' te klinken. Communicatie lukt best goed en ik vertel van de glijbaan gister, maar ook hoe ze wijst naar dingen. Ondertussen vraag ik mij ook af of dit het enige is wat we komen doen. Dan stelt de logopediste voor om te starten met de taal-begrippen test. O ja, denk ik dan, dat hadden we maandag afgesproken, dat we die test zouden proberen af te nemen. Ik wist het niet meer, Chris dus ook niet, want dat was ik maandag onderweg naar boven al weer kwijt geraakt...
De test is elke keer een reeks van 4 voorwerpen die op willekeurige volgorde op tafel liggen en dan vraagt de logopediste of Mirthe weet wat de pop is, bijvoorbeeld. Mirthe kan inmiddels wel weer dingen vast pakken, maar dat is nog wel een hele kunst voor haar. Het is dus geen optie om van haar te verwachten dat ze elk voorwerp vast pakt of aanwijst. Mirthe vind het wel leuk, want de manier waarop ze communiceert wordt begrepen. Ze kijkt naar het voorwerp en dan kijkt ze naar de logopediste 'heb je gezien dat ik het heb gezien?' en dat heeft de logopediste! Wauw wat is Mirthe toch weer trots dat ze het duidelijk kan maken. De test gaat zo verder en eigenlijk heel goed. Ze scoort 84 en gemiddeld scoren kinderen van deze leeftijd tussen de 85-115. Ik denk dat ze hoger had gescoord als ze fitter was en als haar motoriek beter mee werkte. Want haar begrip van taal is goed ontwikkeld.
Ze doet ons versteld staan van haar kracht. Na de test wil ze nog even naar de andere kant van de kamer lopen om naar het speelgoed keukentje te gaan. Daar staat ze heel even 'los', zonder mijn steun, terwijl ze tegen het aanrechtje aan leunt. Ze doet wat ze thuis ook altijd deed bij haar Kitty keukentje: handen wassen. Mooi om te zien.
Thuis gaat ze even later op bed, dat was weer genoeg voor nu.
Zodra ze wakker is, is het ook al tijd om de Emla pleister te plakken. We doen nog even een paar boodschapjes en dan komt de thuiszorg weer voor de prik, de 5de, nog 3 te gaan voor deze reeks.
Ze krijgt nu na elke prik van de thuiszorg een sticker. Dat is wel heel lief en het stickerboekje ziet er al heel gevarieerd uit. Ze bekijkt het elke keer weer met trots.
's Avonds bij het tandenpoetsen spuugt ze weer, net als gister. Ik baal er van. Wat is dat toch? Ze krijgt medicijnen tegen de misselijkheid en dan toch spugen. Misschien dat het een combinatie is van poetsen en vlak ervoor medicijnen krijgen...morgen maar anders gaan proberen.
Zaterdag 29 juni, MegaMirthe
Assen is in de ban van de TT, al de hele week, zoals gewoonlijk. Ik kon me eerder niet voorstellen dat er Assenaren waren die het niet druk hadden met de festiviteiten rondom de TT. Nu reed ik van de week door de stad en vroeg me toch even af wat al die tapkraampjes op straat deden, o ja, was er niet zoiets als de TT gaande? Het is alweer eind juni. Ik heb beroerd geslapen en toch echt gehoopt dat het zou regenen, zodat het lawaai wat minder zou zijn. Jammer maar helaas, de muziek en al het andere lawaai is nog tot in de kleine uurtjes goed te horen.
Vanochtend wordt er enigszins uitgeslapen. Maar om 8 uur moeten de medicijnen weer gegeven worden, opstaan maar weer. Als we al ruime tijd beneden zijn, wordt Mirthe een beetje onrustig en ja hoor, weer spugen. Verder is ze goed gestemd, vrolijk en helder, dus geen reden om ons zorgen te maken. Toch doe ik dat wel. Ik vind het zo vervelend dat ze 1 of 2 keer op een dag blijft spugen, ondanks de medicijnen tegen de misselijkheid. De sonde blijft tot nu elke keer zitten, dat is een meevaller.
Ze vindt het voor de verandering wel lekker om op het bed te liggen in de woonkamer. Meestal is ze er snel zat van, maar misschien dat ze nu wel heel moe is en even extra rust wel lekker vind. Ze ziet ook een beetje bleek. Nog maar even aan kijken, zolang ze maar helder, actief en vrolijk is, denk ik niet dat we aan de bel hoeven trekken.
Dat vind ik op dit moment het moeilijkste, om mijn zorgen te bedwingen. Dat vreet energie. Ik merk dat ik het soms niet kan opbrengen om een spelletje te verzinnen om met Mirthe te doen. Toen ik me dat vanmiddag ineens realiseerde, werd Mirthe ook rustiger. Zij voelt mijn onrust zo goed aan en ik zet mij daar soms tegen af. Ik wil haar beperkingen compenseren door haar van alles aan te bieden, maar dat is helemaal niet gezond. We hebben allebei ruimte nodig om onze weg te vinden in deze nieuwe situatie. Dat betekent dat we allebei wel eens boos mogen zijn. Ik zeg haar dat regelmatig, maar vergeet dat ik het best zelf mag laten zien. En als ik mij dan zo voel, dan is het toch weer mooi om erachter te komen dat Mirthe wil zeggen ' ik wil op schoot' , dat vertelt ze dan door te draaien in haar stoel, te jammeren en jengelen. In een helder moment bedenk ik dat ze misschien geen pijn heeft of zich misselijk voelt, maar gewoon even op schoot wil. Om vervolgens heel blij heen en weer te wiebelen op mijn schoot, een paar keer omhoog naar mij te kijken met een prachtige glimlach of de tong uit te steken! Zij haalt ons er door heen, onze eigen MegaMirthe.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten