Deze dag is anders dan de jaren ervoor. Een stille wens is in vervulling gegaan. De wens dat Mirthe op het podium van de herinnering voortleeft. Niet alleen op mijn podium, maar ook van degene die haar expertise en passie heeft uitgestort om het onmogelijke proberen mogelijk te maken.
Toen Mirthe overleed, viel er een heleboel van ons leven stil. Eerst toen ze ziek werd op 29 april 2013, leerden we een wereld kennen, die ons vreemd was. Het ziekenhuis, thuiszorg, kinderrevalidatie, logopedie, indicaties, WMO, CZ, ergotherapie, neuro-oncologie. Er was in de maanden die we in de kinderkankerwereld onder gedompeld waren, veel dat we als vertrouwd waren gaan beschouwen. Een overvolle agenda, die voornamelijk om Mirthe draaide. Met vertrouwde gezichten, die precies wisten welke route we al hadden afgelegd. Die wisten van hoever Mirthe het had gehaald om weer te kunnen praten, te kunnen bewegen, te kunnen lachen en die ook zagen hoe ver de lach weg was gezakt in de laatste weken van haar leven, toen de pijn de overhand nam, omdat de kanker grenzeloos door haar lijf woekerde. Mensen die met één blik genoeg wisten, waar wij stonden, met onze ziel onder de arm. Die hun armen spreiden om ons op te vangen, omdat het gewoon mega zwaar is om je kind te zien lijden en je geen tools hebt om het te voorkomen. Mijn kind werd op handen gedragen door iedereen die haar leerde kennen en wat voelde ik me daardoor gesteund om haar bij te staan. Om haar te overladen met oneindig veel liefde en bemoediging en verzorging en knuffels en luchtkusjes als ze de aanraking niet verdragen kon door de overprikkeling van de pijn. Altijd was er iemand, die mij opving, altijd iemand die me liet weten dat ik deed wat ik kon en ook als enige het beste kon, want ik was haar enige moeder. Die vertrouwdheid, gaf geborgenheid, gaf steun en kracht!
Wat ik niet had ingeschat, en wat mij erg overviel, was het gemis van die geborgenheid, toen Mirthe overleed. Ik wilde er namelijk ook niet zijn, in dat ziekenhuis. Ik wilde er klaar mee zijn, maar niet op deze manier. Niet zo acuut, zo radicaal. De toegang was ineens niet meer vanzelfsprekend. Ineens was er een hoge drempel om weer in het ziekenhuis te komen. Er stonden geen wekelijkse afspraken. Er waren geen onderzoeken meer, geen behandelingen of controles. Niets. Dus ook geen bemoediging of steun. En dus is er ook het gevoel dat het misschien allemaal niets voorstelde, wij, ons kind. Want met hetzelfde gemak wordt er in het ziekenhuis plaats gemaakt voor het volgende kind. De agenda vult zich met afspraken voor hen en de aandacht gaat naar het kind dat nog kans maakt op genezing.
Hadden we dan gefaald? Dat ons kind niet genezen kon? Hadden we dan geen betekenis omdat we hadden gefaald? Nee, natuurlijk niet. Alleen voelt het willekeurig. Alsof we willekeurig van belang zijn voor het ziekenhuis. Terwijl daar zoveel lief en leed is beleefd. Thuis, los van alle zorg, na haar overlijden, was er niet altijd iemand om me op te vangen. Verzoop ik in het overweldigende gemis en was er geen structuur of agenda die we konden volgen. Het gat was immens groot.
Het ligt niet aan de mensen in het ziekenhuis dat het gevoel ontstaat dat je er niet toe doet. Het ligt aan de oorspronkelijke reden dat je er kwam met je kind: behandeling van kanker, voor een optimaal leven samen. Die reden valt weg na het overlijden en brengt een groot verlies met zich mee, van zowel het kind als van iedereen die om je heen stond. Onze kinderen worden niet vergeten, maar wat zouden we graag zien dat er een podium is waar ze blijven stralen, oneindig lang. Wat willen we graag erkend worden in het gemis, wat zouden we ook graag in dat gemis willen delen, met degenen die aan onze kant stonden mee te vechten.
Het enige dat nog op de planning stond, was het nagesprek. Een bevreemdende situatie om zonder ons kind naar het ziekenhuis te gaan. En tijdens dat gesprek voelde ik hoe Mirthe gezien werd, hoe zeer ze met ons mee leefden. Op dat moment. Wat wilde ik graag zeker weten, dat ze haar nooit zouden vergeten, in de tijd die volgde. Nooit vergeten en altijd op het podium van de herinnering laten stralen. En dat is de wens die is uitgekomen. Nu ik dat zeker weet, is het goed. Een prachtig cadeau op deze dag waar we aan alle kinderen denken die Kinderkanker leren kennen.
https://visie.eo.nl/artikel/2020/02/kinderoncoloog-sabine-plasschaert-het-is-geen-droeve-boel-hier
Geen opmerkingen:
Een reactie posten