Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 2 december 2018

Julia

Het is een paar dagen geleden dat ik je ontmoette. De eerste keer dat we blikken uitwisselden, raakte mij. Waarom wist ik niet direct. De kwetsbaarheid overviel me. Je moeder tilde je op en nam je mee. Terwijl jij vroeg ‘wat is dat?’, ‘Is dat een kaars?’ Of gewoon zei: ‘Die is geel.’ Ik zette koffie, voor je moeder, je tante en ik. Op de vraag hoe oud je bent, zeiden je mama en tante, 2,5 in koor. Slik.  Onwillekeurig denk ik aan Mirthe, zo oud was zij toen ze ziek werd. En eerlijk gezegd vind ik het wel logisch dat je mama je tilt. Ik nam aan dat je mama je wilde tillen, omdat ze bang was dat de kaarsen niet bestand zouden zijn tegen jouw nieuwsgierigheid. Ik bleek het mis te hebben.
We drinken koffie en jij zit in de wandelwagen. Iets dat mij verbaasde en tegelijk zo vertrouwd leek. Je knoeit een beetje drinken over je kleren. Mama vertelt trots dat je tegenwoordig graag jurkjes en rokjes draagt. Ik lach, van herkenning. Ze vult aan dat je dat eerder niet wilde, maar nu graag zelf kiest welke jurk of rok het is. ‘Is het dan altijd de tweede keuze die goed is?’ Vraag ik, denkend aan de eigen wil van Mirthe, die ook graag zelf koos, maar meer om het kiezen dan om wat ze aan kreeg. ‘Nee, ik laat haar helemaal zelf kiezen.’ De manier waarop, ze het zegt, subtiel, maar warm en zoveel respect voor jou en de keuzes die jij maakt.
Jij draait je in de wandelwagen om. Ik sta achter jou. Ik stap naar voren, zodat ik voor je sta. Je wordt een beetje verlegen, als ik zeg dat ik naar voren stap, zodat je kan zien met wie mama en tante praten. Je wilt weer verder kijken, iets uitkiezen voor de buurvrouw. Ook al is dat al gedaan. Je wilt lopen. Mijn oog valt op je schoentjes en de leren kapjes over je kuiten. Pas als ik zie hoe je loopt, slaat mijn hart over.
Ik vraag er naar. Je loopt nog niet zo lang, wordt me verteld door je mama en je tante. ‘Het is eigenlijk een wonder.’ Het raakt mij, ineens snap ik het. De wijze blik in je ogen. De mooie zinnen die je spreekt. De zorgzame mantel van je mama en je tante, die op jouw schouders rust. Het wonder dat jij bent.
Even later schater je van het lachen, tijdens een spelletje bij de inpaktafel. Het ijs is gebroken en je maakt grapjes met mij. Van het bubbeltjes plastic maak je een rokje en roept: ‘kijk nou!’ Je ziet er prachtig uit. Wanneer mama de spullen inpakt, loop jij naar de deur. Ik loop als vanzelf met je mee. Wat doe je het goed! Even mis je je balans, maar corrigeer je het vanzelf. Heel knap, lieve Julia.




Dit meisje van 2,5 is Julia, ze is geboren met een waterhoofd. Een drain zorgt voor stabilisatie van de hoge hersendruk. Volgens de artsen zou ze niet kunnen lopen of leren praten. Laat staan keuzes maken. Afgelopen week kwam ze op bezoek in het atelier. De herkenning van Mirthe in haar, raakt mij. Zoals wel vaker gebeurt wanneer ik kinderen van haar leeftijd ontmoet of kinderen die die wijze blik hebben. Maar ook raakt haar moeder mij, in de manier waarop ze haar kind in het leven draagt.

Geen opmerkingen: