Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 30 april 2018

Eerste keer

Voor het eerst zag ik hoe sterk ze was, toen ze zich verzette tegen het masker op haar gezicht.
Voor het eerst zag ik hoe de narcose het van haar won.
Voor het eerst kuste ik haar wang, terwijl ze daar lag, slap van de narcose.
Voor het eerst duurde het wachten tergend lang.
Voor het eerst sprong mijn hart op, bij de aanblik van haar slapend in het bedje, rijdend door de eindeloze gangen.
Voor het eerst wenste ik dat ze snel zou gaan plassen, zodat we weg konden.
Voor het eerst wist ik niet waar, wanneer en wat we zouden eten die avond.

Eerste keren waren mij niet vreemd.
Eerste keren had ik eerder meegemaakt.
Toen ik de eerste keer sliep op de kamer die ik huurde.
Toen ik de eerste keer ging werken bij de Albert heijn.
Toen ik de eerste keer een snijmachine bediende.
Toen ik de eerste keer een kassa bediende.
Toen ik de eerste keer ging samen wonen.
Toen ik de eerste keer een luier verschoonde van een 45 jarige man.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in het ziekenhuisbed.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in de kist.
Toen ik de eerste keer een huis kocht.
Toen ik de eerste keer een sloophamer hanteerde.
Toen ik de eerste keer op het dak klom.
Toen ik de eerste keer mijn kindje zag in mijn buik.
Toen ik de eerste keer moeder werd en daarna de eerste keer thuis beviel van mijn dochter.

Vele eerste keren vullen mijn leven.
Vele eerste keren gedoseerd in de jaren van mijn leven.
Tot deze reeks van eerste keren
Voor de eerste keer overspoelden de eerste keren mij

Voor het eerst werd ons gevraagd of we de ouders waren van Mirthe
Voor het eerst werd ons gevraagd of we tijd hadden?
Voor het eerst werd verteld dat de beelden van de zojuist gemaakte MRI een verdachte massa lieten zien.
Voor het eerst trok de Groningse grond onder mijn voeten vandaan.
Voor het eerst werd mijn dochter prioriteit van zorg voor een stel volslagen vreemde mensen.
Voor het eerst was mijn zorg ontoereikend voor haar welbevinden, voor haar leven zelfs.
Voor het eerst moest ik vertrouwen op de kennis van deze groep hoogopgeleide mensen.
Voor het eerst werd me duidelijk hoe eng de situatie was
Voor het eerst werden drains, medicijnen en hartbewaking geintroduceerd.
Voor het eerst werd de vrijheid beperkt ten gunste van Mirthe's gezondheid.
Voor het eerst zagen we beelden van de tumor en de uitzaaiingen die zichtbaar waren.
Voor het eerst werden de risico's besproken van opereren en de grotere gevolgen van niet opereren.
Voor het eerst zag ik de paniek in haar ogen, toen alles teveel werd en niks meer veilig voelde.
Voor het eerst betrad ik met haar de OK.
Voor het eerst was ik bang voor de uren die volgden.
Voor het eerst voelde ik mij lichter na de woorden: de operatie is gecontroleerd verlopen.
Voor het eerst was ik blij op de kinder IC te zijn.
Voor het eerst vreesde ik wat ik aan zou treffen.
Voor het eerst zag ik het hoofdje in verband, net als de pols en haar been, om de infuzen te fixeren.
Voor het eerst was ik bang om haar aan te raken, om haar op te pakken om te knuffelen, bang de slangetjes te verwarren of om haar pijn te doen.
Voor het eerst sliepen we verder dan 10 stappen van elkaar vandaan.
Voor het eerst stonden er dokters aan haar bed, met bezorgde gezichten, om het uitblijvende herstel.
Voor het eerst was ik blij met elke ademhaling en elk teken van ongemak.
Voor het eerst was dat het enige dat ze kon doen.
Voor het eerst zou ik pas 10 weken later haar stem weer horen.
Maar niet voordat er nog vele, vele eerste keren volgden.
Te veel voor deze lijst, terwijl dit laatste lijstje maar om enkele dagen gaat.
In de weken die volgden werden VAP, chemo, Ommaya, oncoloog, dietist, kinderoncologie afdeling, spoedopnames, hersendrukmeting, blaascontroles, haarverlies, spugen, isolatiemaatregelen, lijn aanprikken, hulp middelen aanvragen, neus sondes in brengen en nog vele vele eerste keren onder gaan. Eerste keren maakten plaats voor geroutineerde handelingen, een nieuwe way of life. Alsof chemo hoort bij de opvoeding van je kind. En ons op gelijke voet zetten met de professionals, die in  eerste instantie vreemden waren geweest. Allebei wisten we precies genoeg om Mirthe door deze periode heen te loodsen. Alleen is er één verschil, ik ben maar één keer moeder van Mirthe. Geen ruimte voor tweede keren, volgende keer beter. Dat is wanneer eerste keren het leven overvloeden, Dan gaat het om iemands leven, om iemands kind. Dat is wanneer levens veranderen, omdat eerste indrukken nou eenmaal indrukwekkender zijn.

Geen opmerkingen: