Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 9 november 2017

Rondleiding op bekend terrein

De lange brede gang. Wel bekend en al lange tijd niet geweest, gelukkig.
Langs het restaurant, langs de winkels, langs de patio, de liften, 2 wordt ingedrukt. Een kinderstem die zegt: de tweede verdieping.
De gang op, daar zijn ze, die deuren. Deuren waar ik voor het laatste met haar doorheen liep. Dat schiet me in gedachten. De deuren gaan open, we lopen met ons allen de afdeling op. We worden verwelkomt door de hoofdverpleegkundige. Een blik van herkenning, vermengd met de zoekende vraag 'waarvan ook al weer?'. Ik help haar op weg: 'de moeder van Mirthe'. Ze knikt, ach natuurlijk.
De rest van de groep stelt zich voor. Ik kan het niet helpen, het gevoel dringt zich aan me op, terwijl de geur mijn neus binnen dringt. Die geur die alleen hier is. Die geur de me vaker opviel, maar in de herinnering niet bleef hangen. Tot nu dan. 'Gaat het?' wordt me gevraagd. Nee, schud ik. 'Ik zie het. Ben je hier nog weer geweest?' 'Nee, de laatste keer dat ik hier was, was met Mirthe. Toen vertrokken we, nadat we hoorden dat ze uitbehandeld was.' Er wordt begripvol gereageerd. Ik mag best even weg lopen, of ergens gaan zitten. Ik zucht, slik en droog mijn tranen. Als het echt niet gaat, doe ik dat, maar dat is niet mijn stijl. We krijgen een rondleiding, omdat we vandaag mee denken over de inrichting van de familiehuizen. De familiehuizen die voornamelijk gebruikt gaan worden door kinderen die vanuit Utrecht worden doorverwezen naar Groningen voor protonenbestraling. Maar mochten ze toch in de kliniek opgenomen worden of voor Shared Care in Groningen komen, zal dit natuurlijk de afdeling zijn waar ze terecht kunnen, M2. 'Maar,' wordt ons enthousiast verteld, 'er wordt volgend jaar eerst grondig verbouwd. De afdeling gaat dicht. De kinderen kunnen natuurlijk gewoon op een andere afdeling terecht, maar deze vloer zal gesloten zijn, om te verbouwen.' Alweer? denk ik hardop. Toen Mirthe werd behandeld, was de speelkamer net in verbouwing. Maar nee, het is niet zo'n soort verbouwing. Dit keer worden muren gesloopt, verplaatst en komen er allemaal eenpersoons kamers voor in de plaats met eigen douche en toilet. 'Dat is nu niet zo, ouders kunnen wel douchen.' 'Maar net buiten de afdeling,'  vul ik aan. Iets beschaamd knikt ze beamend. 'Fijn dat dat gaat veranderen,' zeg ik waarderend. Veel van wat er in het Maxima wordt gerealiseerd in de nieuwbouw, wordt hier in het Groningse kinderziekenhuis ook gerealiseerd. Dat is goed nieuws. Aan alles wordt gedacht, van privacy tot juist ook openheid en alles wat daar tussenin past. M2 wordt als eerste verbouwd, maar de hele kinderkliniek wordt in fases aangepakt.
Lopend langs de kamers, denk ik ook aan de herinneringen die hier liggen. Aan box 13 en 14 waartussen een raam zit. Waar Mirthe en haar vriendinnetje Eline stickers op de ramen plakten, tijdens hun laatste gezamenlijke opname. Die ramen gaan weg, de deuren en de muren gaan weg. Alles wordt anders. Wat blijft is de herinnering en de daaraan verbonden emotie. Een soort heimwee, naar toen, want toen was zij erbij. Bij de kamer waar ze lag, die laatste dagen in opname, blijven we even staan. De hele kamer zal verdwijnen en plek maken voor een semi-open speelkamer. Om meer licht op de afdeling te creeren. Dat zou ze prachtig vinden. Meer licht, meer speelruimte, weg met die kamer.
We passeren de behandelkamer, waar veel prikken zijn gezet. We passeren de speelkamer waar menig speelmomenten zijn geweest, soms uitlopend op een klein drama, omdat de dexa hoogtij vierde.
We verlaten de afdeling. Via bekende gangen, lopen we door naar minder bekende gangen om zo terug te keren in De Brug, waar we ons gaan richten op de familiehuizen. Alles wordt anders en daar moeten plannen voor worden ontwikkeld. Het is mooi om aan plannen te werken. Dit is een peace of cake. Ervaring genoeg.



Geen opmerkingen: