Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 17 september 2013

Pauze tussen de HD kuren in

Zaterdag 14 september

Na de visite van de artsen krijgen we te horen of we naar huis mogen of niet. Ik haal bij aankomst in het ziekenhuis de medicijnen op die we nu nodig hebben, bij de apotheek (een antibioticum die in prijs niet blijkt onder te doen voor de neupogen, wist ik veel dat het allemaal zo prijzig is). Het is mooi dat het zaterdag is, want ik ben vrijwel meteen aan de beurt, dat hoef je op een doordeweekse dag niet te proberen, dan is een half uur wachten geen uitzondering.
De arts is nog even bij Mirthe langs geweest. Voor de zekerheid is er nog een keer bloed afgenomen voor de bloedwaardes, want ze ziet wel bleek (ja wat wil je, ze zit ook al drie weken binnen). Gelukkig zien de bloedwaardes er prachtig uit, goed genoeg voor de volgende kuur...maar nu eerst snel naar huis. Op het nippertje komen we er achter dat we nog een medicijn niet hebben! Ik had er gister nog naar gevraagd, maar nee dat antibioticum was gestopt... En is vandaag weer gestart omdat de andere 2 antibiotica zijn gestopt die ze kreeg voor de streptococcen infectie (waar ze de koorts van kreeg). Het is goochelen met de medicijnen zo lijkt het, kan het zelf nog net volgen, maar kan me voorstellen dat mijn verhaal nu een beetje verwarrend is met al die antibiotica die ze dan wel krijgt en dan weer niet. Punt is dat we nu als de zodemieter naar beneden naar de apotheek moeten, want die zou bijna sluiten, het is 12 uur en ze zijn pas om 2 uur dicht, maar goed, wij willen ook graag weg. Recept is geregeld en we zijn al lang blij dat ze niet nog een bloedtransfusie nodig had en dat we nu dus snel thuis zullen zijn.
Al met al zijn we nog voor 1 uur thuis, Mirthe straalt erover, zo blij dat ze weer haar eigen huisje en spulletjes om zich heen heeft. En natuurlijk dat wij nu weer allemaal samen zijn. Ze doet meteen een lange middagslaap op haar eigen bedje.


Zondag 15 september

Lekkere hangdag, verder niet veel bijzonders...behalve dan dat Mirthe weer los kan zitten, zonder steun te zoeken met haar handen!


Maandag 16 september

Mirthe gaat goed. Lekker haar speeldingetjes in de stoel of op de bank. Een wandelingetje in de buurt en weer lekker naar huis.
Op het schoolplein vanochtend sprak een moeder mij aan ' is je dochtertje ziek? Mijn zoontje kwam thuis dat Lars' zusje weer naar huis mag.' Ik dacht dat zij het wel wist, en ben een beetje verbaasd, maar vertel wat er aan de hand is. Haar dochtertje drentelt om haar benen heen. Ik meende dat ze een paar maanden jonger is dan Mirthe. Hoe meer ik vertel hoe emotioneler ze wordt. Het is ook zo gek, ik snap ook wel dat niet iedereen weet wat wij mee maken. Als ik eerlijk ben zou het mij ook niet direct opvallen als iemand anders zijn of haar kindje niet meer mee neemt naar school om de broer of zus op te halen. Maar ook nu lijkt het voor ons al zo lang te zijn dat we in deze situatie zitten, dat het ondenkbaar is dat het anders is geweest. Een beetje zoals het is als je kindje net geboren is, dan weet je ook niet meer hoe het was voor hij of zij er was. Zo is de situatie van Mirthe nu een onderdeel van ons leven. Het blijft een vervelende mededeling te zijn om te brengen als er naar gevraagd wordt, maar het zij zo. De schok is voor de ander groter dan voor ons en dat vind ik nog wel eens lastig. Hoe breng je zoiets, behalve dan recht door zee. Net als dat ik laatst een buurvrouw in de stad tegen kwam. Ze komt achter mij in de rij staan en vraagt hoe het met ons is. We spreken elkaar een paar keer per jaar en hebben elkaar nog niet eerder weer gesproken sinds april. Ik draai er niet omheen, vind dat ook niet oprecht, alleen omdat we elkaar in de winkel treffen. Dus ik vertel wat er met Mirthe aan de hand is. Buiten wacht ik even op haar, want haar zoontje is naar buiten gelopen, terwijl zij afrekent, dus houd ik hem meteen even in de gaten. We hebben het er verder nog even over en gaan weer onze eigen weg. Ach misschien denk ik er wel te veel bij na hoe het voor anderen is om dit te horen...

's Middags komt oma langs, met weer een paar mooie truitjes voor Mirthe. En voor Lars een mooi kussen. Een echt 'regenboogkussen' met prachtig geborduurde stoere plaatjes van de politie, spiderman en motoren. Hij is er blij mee. Een paar maanden terug heeft Mirthe ook al zo'n mooi kussen gekregen met Mickey Mouse plaatjes, zij is er ook erg blij mee. Dank jullie wel dames, die deze mooie stichting vorm geven en mensen in moeilijke/intensieve tijden zo een hart onder de riem steken (regenboogkussens.nl). En natuurlijk dank voor Rinie die dit voor onze kinderen heeft aangevraagd!


Dinsdag 17 september

Vandaag weer een lekker dagje. De huisarts komt weer langs om polshoogte te nemen. De zon schijnt dus lekker gewandeld. Mirthe speelt met van alles en nog wat en heeft gelukkig telkens minder tijd om tv te kijken, haha. Nu zit ze bij mij op schoot terwijl ik het blog bij werk. Een etui met pennen, de helft valt op de grond en die wil zij dan weer zelf opruimen, haha.

Geen opmerkingen: