Thuis, vakantie

woensdag 12 juli

Het is weer even wennen om thuis te zijn. De schrik van de laatste opname zit er nog wel in. Wat als het nu weer mis gaat, spookt het door mijn hoofd. En wat als Mirthe nu weer veel moet spugen? Daar zie ik het meeste tegen op. In het ziekenhuis kreeg ze goede medicijnen tegen de misselijkheid, 1 van die medicijnen helpt ook tegen zwellingen, die kreeg ze meteen de dagen voor de operatie. Misschien dat ze nu niet meer spuugt door die medicijnen en dat de hersendruk daardoor ook minder is. Het is mijn theorie, ik weet niet of het zo is. Voor nu ben ik dus toch wel gespannen.
De ochtend gaat in elk geval goed, we doen het rustig aan. De middag eerst een slaapje en dan zal Welzorg komen om een loophulpmiddel te brengen. Mirthe heb ik ruim op tijd uit bed gehaald zodat ze goed wakker is. Ze zit in de stoel als de meneer binnen komt en wil heel graag weg kruipen. Het passen gaat onder veel protest. De volgende keer maar in alle rust proberen of ze het leuk vind, maar misschien is het gewoon nog te vroeg. Haar hoofd rechtop houden is nog erg zwaar en op de 'pony' (zo heet het model) zit geen hoofdsteun.
Vlak daarna gaat Chris een paar uur weg, naar zijn vader. Ook nu merk ik weer hoe spannend ik dit vind. Als het maar goed gaat met Mirthe. Dat gaat het ook, alleen spuugt ze een beetje als ze een druifje eet met velletje. Dat kan ze dus echt niet weg krijgen. Of dat nou ligt aan het slikken of de sonde die in de keel zit, dat maakt het doorslikken natuurlijk ook niet makkelijker, we doen dat soort dingen maar even niet meer.


donderdag 11 juli

Ik geef Mirthe medicijnen als ze nog op bed ligt, dat is heel normaal. Maar nu spuugt ze het er weer uit. Ik heb een afspraak even daarna en voel me rot dat ik haast heb, maar het is belangrijk voor me dat ik daar heen ga, voor een sessie kineseologie. Mirthe is meteen weer vrolijk en Chris heeft alles onder controle.
De sessie is heel fijn, ik heb weer het gevoel dat ik mezelf een beetje ben. Het is alsof ik zo lang heb gezwommen op de oceaan van emoties, soms ga ik kopje onder en soms heb ik even een reddingsboei waar ik op mee kan drijven, maar die glipt ook weer weg en dan dobber ik weer op eigen krachten. Nu heb ik het gevoel dat ik op een vlotje met de stroming mee drijf en dat is een verademing.
's Middags wil Mirthe wel even wandelen. Chris, Lars en ik zijn nog even een spelletje aan het doen, die wil ik eerst af maken, voor we gaan wandelen. Mirthe is het er niet mee eens, ze wil niet luisteren. De opvoeding gaat ook gewoon door en nu vind ik dat ze een grens over gaat, waar ik haar normaal gesproken ook op zou aanspreken, dus ik zet haar even aan de kant. Ze wordt zo boos dat ze de sonde eruit drukt... dat wordt nog langer wachten met wandelen. Eerst de thuiszorg bellen. Ze kan er met 45 minuten zijn. Het inbrengen is na 3 keer redelijk snel gelukt. Mirthe trekt snel bij en kan breeduit lachen als ik haar meteen daarna in de wandelwagen zet, jas aan, schoenen aan en hoedje op. Ik vertel haar wat we allemaal gaan doen: brievenbus, glasbak, winkel en daarna speeltuin. Papa en Lars gaan mee, het is heerlijk weer en heel gezellig om met ons 4en te wandelen. In de winkel heeft Mirthe weer een luid protest, hier heeft ze blijkbaar geen tijd voor, de speeltuin roept! Buiten moppert ze nog wat verder, maar zodra ze hoort dat we nu naar de speeltuin gaan is het goed. Ze wil wel om het hoekje kijken om te zien of ze het al kan zien.
In de speeltuin neem ik Mirthe meteen mee naar de glijbaan. 'Dat is leuk, mama, maar ik wil nu wat anders' ze wijst naar de wipwap. Geweldig, we stappen erheen. Ze kan er goed op zitten en klemt zich dan stevig om het handvat heen. Zo hoef ik haar eigenlijk niet vast te houden. Ze is nog zo onvoorspelbaar dus dat durf ik nog niet helemaal. Ze zit heerlijk en vind het weer fantastisch. We gaan als afluiting nog eens van de glijbaan en dan op weg naar huis.


Vrijdag 12 juli

Vandaag komt het vriendje van Lars spelen, toen ik dat gisteravond nog even ging vertellen aan allebei, was Lars heel blij (hij vraagt daar al zo lang om) en Mirthe reageert met een brede lach en 'erre', als ze dat vandaag ook zegt, luistert hij daar wel naar, denk ik.
De dag begint goed...de sondepomp is leeg, ik laad hem op terwijl de voiding blijft lopen. Maar even later piept die weer dat de batterij nog leeg is. Ik snap er niks van en dan zien we dat het lampje van de oplader niet brand. Ander stopcontact, om draaien, niks helpt, de oplader zegt 'doe het maar zelf'. Dat wordt bellen met de leverancier, ze ruilen de pomp met oplader om, het zal ergens vanmiddag worden, want de pomp moet uit Rotterdam komen. Fijn, dat wordt dus inderdaad zelf doen. Ik verzin een systeempje waarmee ik met een grote 60ml spuit kan vullen met voeding zonder te knoeien. Normaal krijgt Mirthe 50 ml per uur, maar ik vind dat lasting rekenen dus is het wel een goed moment om de voeding eens op te voeren naar 60 per uur. Dan weet ik wanneer de spuit leeg moet zijn. Het gaat heel goed, al snel lopen we voor op schema en dat lijkt Mirthe prima aan te kunnen. Het lastigste is dat ze naar bed moet, omdat we voor op schema lopen, laat ik haar het eerste half uur met rust. Dan kan ze lekker in slap vallen. Zodra ik weer naar boven ga, blijkt ze nog wakker te zijn...een volle luier. Verschonen, voeding bij spuiten en weer naar beneden. Na weer een half uur ga ik weer naar boven en nu moet ik het eigenlijk wel bij houden anders mist ze te veel. Dat betekent elke 10 min naar boven om 10 ml bij te spuiten...dat is niet ideaal, maar wel goed voor mijn conditie, al dat trap lopen. Gelukkig is de spoedlevering mij goed gezind, want de deurbel gaat net op dat moment. Nog 1 keer naar boven dus, om de boel aan te sluiten en Mirthe slaapt nog even ongestoord verder.
Mirthe wordt wakker, vriendje wordt opgehaald en ik heb beloofd aan Mirthe dat we weer gaan wandelen. Lars heeft ook zin om mee te gaan, naar de 'grote' speeltuin met de kabelbaan. Even later komt ook een vriendinnetje van Lars en haar zusje, wat weer een vriendinnetje van Mirthe is, naar de speeltuin.  Dat spreken de moeders wel vaker af zo. Gezellig, de kinderen vermaken elkaar en wij kletsen even bij.
Ik tref daar een ex-collega, zij woont daar om de hoek, maar nog nooit hebben we elkaar daar getroffen, tot nu dan. Het is heel fijn om elkaar te zien, gelukkig wist ze al wat er aan de hand is en dat maakt het makkelijker.

Mirthe wil in het speeltuintje voor de kleintjes ook in de brandweerwagen. Het is er 1 op van die wipkip veren en kan behoorlijk wiebelen. Ze kan er heel mooi zitten en houdt de stang aan de zijkant stevig vast. Ik hoef haar niet vast te houden, ze geniet.


Zaterdag 13 juli

Mirthe heeft nieuwe schoenen nodig en wat is er leuker en handiger dan dat ze zelf mee gaat om die uit te zoeken. We wonen dicht bij de stad, dus lijkt het mij handig dat we op deze mooie zomerse ochtend naar de stad lopen. De mannen willen niet mee, het is dus een echte moeder-dochter ochtend winkelen. In de winkel lopen we naar Mirthe's maat. We meten de voetjes op. Er is ook al een andere moeder met haar dochtertje schoenen aan het uit zoeken. Achter mij hoor ik het meisje vragen over het slangetje in Mirthe's neus. Het is niet voor het eerst dat ik kinderen hoor vragen en dat zal wel vaker gebeuren, want ik neem Mirthe overal mee naar toe, als de situatie dat toe laat. Ik weet dan alleen nog niet hoe ik moet reageren. Nu heb ik maar gedaan alsof ik niks hoorde. In de speeltuin gister waren er ook kinderen die vroegen naar de pleister op de wang en de bult op haar hoofdje. Tja, hoe leg je dat uit? Wat wil een kind dat je niet kent weten? Ik heb maar gezegd dat ze ziek is.
Mirthe heeft een paar blitse nieuwe schoenen, roze sneakers met luipaard print en een paar sandaaltjes, zilver glimmend met vlindertjes. Echte meiden schoenen dus. Ze vertikte het om haar oude schoenen weer aan te krijgen, zo blij was ze met de keuze.
Thuis steekt ze haar voeten hoog de lucht in, zodat papa en Lars er niet over heen kunnen kijken.


Zondag 14 juli

Het is een gewoon zonnig zomers dagje. Het enige is dat we vandaag even een stukje met de auto zijn gaan rijden. lekker suf en burgerlijk een ritje met de auto. Naar brugwachter Jan, dat dan weer wel, Net toen wij aan kwamen bij de brug, kwam er nog een bootje langs. Lars mocht de brug bedienen, kan hij dat mooi op zijn CV zetten.
Het is heerlijk ontspannend om niks te hoeven of moeten doen, behalve de routine dingen, zoals wassen, de afwas, eten en drinken, luiers verschonen, medicijnen geven. Af en toe een wandelingetje of een ritje met de auto en de dag is zo weer om.


Maandag 15 juli

Vandaag maar weer een poging gedaan om Mirthe op de 'Pony' te krijgen. Eerst vertikt ze het, boos en verzet. Dan neem ik haar even op schoot en vertel door haar tranen heen, dat ze met de 'Pony' kan gaan lopen door de kamer heen, dat ze zelf kan bepalen waar ze heen gaat en wanneer ze dat wil doen. Dat ze niet hoeft te wachten totdat iemand anders tijd en zin heeft om haar te helpen. En zo ineens kijkt ze ernaar en begint te wijzen dat ze het nog eens wil proberen. Ik ben verbaasd, dat ze zo goed begrijpt wat ik haar uitleg. En heus waar ze gaat er zonder morren in zitten en lijkt het leuk te vinden ook nog. Hoe het werkt is haar nog een raadsel. Ze tilt de voeten hoog op zo van 'rijd mij maar rond'. Dat ze zelf met haar voeten kan gaan lopen is nog een kwestie van gaan ervaren. Na 5 minuten vind ik het wel lang genoeg. Doordat er geen hoofdsteun op zit, weet ik nog niet hoe lang ze het vol houdt. Ze vind het prima, dus het lijkt me een goede keuze.

Dit is dus die 'pony'. De 'papalu' is ook erg leuk, stel je voor dat het binnen regent.

Al een paar dagen heeft Mirthe niet meer gespuugd. Zelfs de hoeveelheid op voeren van de sondevoeding gaat zonder problemen. Tot vanmiddag dan, ze spuugt vlak nadat ze uit bed komt. Ze jengelt een beetje ondanks dat ik speelgoed geef dat ze leuk vind. Net op tijd heb ik een handdoek bij de hand, die vangt de lading op. De sonde ligt er ook weer uit en Mirthe weet het. Ze is erg verdrietig, meestal is het na het spugen snel weer lachen of kwebbelen. Maar nu niet. Ik vertel haar ook dat ik ga bellen, zodat zo meteen weer een dame kan komen om de sonde in te brengen. Ze begint weer te huilen. Zo sneu, maar ik draai er niet om heen. Na een troost knuffel is het weer goed. De deurbel gaat en nu duurt het ook niet lang voor ik Mirthe hoor huilen. Ze heeft de patronen door. Tijdens het inbrengen spuugt ze weer, ze wordt er ook zo boos van. het is een wonder dat het zo vaak zonder spugen gaat. Maar ook nu slaagt de missie en Mirthe is weer vrolijk.


dinsdag 16 juli 

Vandaag vind Mirthe de pony zo leuk dat ze er niet uit wil. Dus dat zit wel goed, maar mama bepaalt nog steeds en genoeg is genoeg, zegt mama. Vanmiddag weer een keer. Mopperend stemt ze in.
's Avonds na het avondeten gaan we weer een ritje maken met de auto, want Mirthe heeft een nieuwe autostoel van de WMO. Het is een uitschuifbare stoel die gedraaid kan worden. Dat voelt voor Mirthe een beetje raar en ik wil dat ze eerst ervaart hoe het is, zodat we meteen naar huis kunnen als ze in paniek raakt. Morgen gaan we voor controle naar het ziekenhuis en dan wil ik niet onnodige stress. Bij het instappen, vindt Mirthe het heel spannend. De stoel wiebelt en draait en daar is ze niet zo dol op. Ze is bang dat de stoel om valt, zoals een half jaar geleden gebeurde, toen ik vergeten was de stoel vast te zetten. Sindsdien zei ze altijd 'rustig rijden', ja natuurlijk en je zit goed vast meid, was dan het antwoord. Die angst zit er nog in, merk ik nu ik haar in een draaiende stoel zet. Wanneer die is ingeschoven, draait die niet  meer en met de 3 puntsgordel eroverheen, zit ze stevig vast. Nog voor de straat zijn uit gereden, zit ze blij om zich heen te kijken.